『新型出生前診断』と国立成育医療研究センター その5 私が息子に、「もう募金をするのはやめなさい」と怒った理由
●『臨床研究』に足りないもの 命が失われることが予めわかっているなら、命の尊さをもっと啓発すべきなのでは？
これはちょうど一年前、朝日新聞に掲載されてた『新型出生前診断』についての特集だ。産婦人科医と小児科医の意見が掲載されていた。後者は、自らダウン症のお子さんを育てている玉井浩大阪医科大小児科教授だ。
●執刀医への不信 なぜ、正々堂々と説明しないのか？
数年前、あるテレビ局の報道が、私の執刀医にインタビューを申し込んだそうだ。ところが、「一週間後にまた電話して欲しい」などと秘書が応対するだけで、いつものらりくらり。「結局、逃げ回って、答えてくれなかった」と言っていた。
私が手紙を送った時に、「俺に何をしろというのだ」とおっしゃるような方だ。もともと失われる命のために、何かしようと考えないのかもしれないと思っていたが、取材の対応を知り、ガッカリ感がさらに増した。
同じ胎児診断が専門でも、啓発に力を注ぐ医師もおられる。
これは胎児治療のパイオニア、川鰭市郎医師のブログ記事だ。2012年に週刊文春にスクープ記事が出た後、ダウン症の啓発のために、岩元綾さんの講演会を開いたことを綴っている。岩本さんの講演会には、文春に記事を書いた、伊藤隼也氏も駆けつけたそうだ。
●私が息子に、「もう募金をするのはやめなさい」と怒った理由
成育は『新型出生前診断』を臨床研究として承認したのだ。本来であれば、成育がこのような啓発を率先して行うべきじゃないかと思う。
これは数年前、成育で行われたワークショップで通院する子どもたちに配られた人権に関するパンフレットだ。このように、「子どもの人権」について子供たちに教えるのに、肝心な心がこもっていないように思う。
私はこの人権のパンフレットを目にして以来、疑問を感じるようになり、
とうとう息子に、「もう、募金するのはやめなさい。あなたが思っているほど、成育は、子ども達のことを思っていないんだから」と言ってしまった。
●超低出生体重児の虐待防止対策の不思議 子どもの人権は誰が守るのか？
なぜなら、成育への違和感は、この『新型出生前診断』の臨床研究だけじゃないからだ。例えば、成育のこころの診療部の責任者、奥山真紀子医師は、虐待の専門家で、国の虐待防止対策の審議会の委員に何度も選ばれている。
でも、奥山医師の行ってきた活動をよくよくみていくと、本当に子どものためなのかわからない。精神科への誘導だったり、児童養護施設を廃止し⾥親や特別養⼦縁組の『数』を増やすことじゃないかと思う。
そもそも、虐待されやすい筆頭に挙げられる、超低出生体重児にこそ、里親が必要だと思うが、育てるには知識や経験が必要で、誰でもいい、というわけにはいかない。
ところが、今まで専門家が考えた虐待防止対策とは、超低出生体重児の育児にたえられない母親を精神科に通院させ、騙し騙し育児をさせるような方法だった。でも私は、その方法は、子どもの人権という観点からすれば、おかしいと思う。なぜなら、母親は救われるかもしれないが、子どもの成長発達に悪影響を与えるかもしれないからだ。
息子が生まれて16年も経つが、相変わらず同じような事件は繰り返されている。なぜ、虐待事件が起きるのかよくわかっているはずなのに、一番支援が必要な人には届かない対策だからだろう。
そう。
日本は、中国のことを批判しているけれど、結局は同じじゃないかと思う。とてもじゃないけれど、批判する資格なんてないだろう。
これはちょうど一年前、朝日新聞に掲載されてた『新型出生前診断』についての特集だ。産婦人科医と小児科医の意見が掲載されていた。後者は、自らダウン症のお子さんを育てている玉井浩大阪医科大小児科教授だ。
ダウン症、実態を知って 玉井浩・大阪医科大小児科教授 「命の選別」なのか 新型出生前診断、開始から５年 2018年3月19日 朝日新聞
新型出生前診断で染色体変異が見つかった夫婦の選択肢を増やす努力も必要です。米国では、ダウン症のある子どもを育てたいと希望する里親が常に約４００組は登録されているそうです。ダウン症の子どもが素直でかわいいからです。日本では里親そのものの人数が少ないですが、その存在を知ることでダウン症の子どもを産んで育ててみようという夫婦が増えるかもしれません。
これまで抜け落ちていたと感じるのは、検査結果を受けて中絶を選んだ夫婦の心のケアです。強い罪悪感を抱き、うつ状態になったり、次の子どもを妊娠する決意ができなかったりしている複数の女性の話を聞いたことがあります。新型出生前診断は産科で実施しているので、中絶が終わると夫婦と医療機関とのつながりは切れてしまいます。その後も継続して相談できる窓口を設けるべきです。
生殖医療技術は大きく進歩しています。新型出生前診断がいま対象にしている３種類の染色体変異のほかに、もっと色々な変異が妊婦の血液からわかるようになっています。検査を受けたい人がいる以上、一律に規制することはできません。ただ、検査で見つかる変異の中には、日常生活に何も問題が生じないものや、どのような症状につながるのかよくわからないものもあります。
あらゆる人は、何らかの遺伝子の変異を持っています。それが人類の多様性にもなっています。出生前診断を考える際には、その点をよく理解してもらいたいです。
●執刀医への不信 なぜ、正々堂々と説明しないのか？
数年前、あるテレビ局の報道が、私の執刀医にインタビューを申し込んだそうだ。ところが、「一週間後にまた電話して欲しい」などと秘書が応対するだけで、いつものらりくらり。「結局、逃げ回って、答えてくれなかった」と言っていた。
私が手紙を送った時に、「俺に何をしろというのだ」とおっしゃるような方だ。もともと失われる命のために、何かしようと考えないのかもしれないと思っていたが、取材の対応を知り、ガッカリ感がさらに増した。
同じ胎児診断が専門でも、啓発に力を注ぐ医師もおられる。
これは胎児治療のパイオニア、川鰭市郎医師のブログ記事だ。2012年に週刊文春にスクープ記事が出た後、ダウン症の啓発のために、岩元綾さんの講演会を開いたことを綴っている。岩本さんの講演会には、文春に記事を書いた、伊藤隼也氏も駆けつけたそうだ。
●かわばたレター 2013年04月のレター 長良医療センター
https://www.hosp.go.jp/~ngr/cnt0_000106.html
３月30日に講演会を開くことはお知らせしましたね。満開の桜に迎えられた岩元綾さんとお父様の昭雄さんの講演会。会場の定員は80名だったんですが、とうてい足りそうもないんです。長良医療センターのみんなが協力して補助いすを大量に運んでくれました。会場で配る資料も、当初は150部用意したんですが、後から50部追加しました。実際会場は立ち見まで出る盛況で、正確な数は分からなくなってしまったんですが、定員の２倍以上の方が参加してくださいました。
お父様、昭雄さんのお話から始まりましたが、参加された皆さんは一言たりとも聞き漏らすまいと、じっと聞き入ります。ひらがなよりも漢字をしっかり教えること、話す、読む、書くことの継続が大切と熱のこもったお話をいただきました。そして綾さんが登壇します。ちょっと風邪気味とおっしゃってましたが、綾さんが国際会議で行った英語のスピーチを交えながら、英語での絵本の朗読も含めて約１時間にわたってお話ししてくださったんです。会場にはさわやかな感動が広がっていきます。
東京から駆けつけてくださった医療ジャーナリスト伊藤隼也さんも加わって、質疑応答を行いました。最後に綾さんにメッセージを皆さんに、とお願いしたところ「岐阜は私の第二のふるさとになりました。桜がとてもきれいでした。皆様の幸せの形が桜色になることをお祈りします」万来の拍手で講演会が終わりました。
私たちはダウン症にどんな能力が備わっているのか本当に知っているんでしょうか。岩元綾さんは本当に稀な成功例なんでしょうか。さまざまな医療や教育のあり方が変わることで、ダウン症の皆さんの環境は大きく変わるのかもしれない、綾さんのような方がもっと増えてくるのかもしれない、心の底からそんな気持ちになりました。
●私が息子に、「もう募金をするのはやめなさい」と怒った理由
成育は『新型出生前診断』を臨床研究として承認したのだ。本来であれば、成育がこのような啓発を率先して行うべきじゃないかと思う。
これは数年前、成育で行われたワークショップで通院する子どもたちに配られた人権に関するパンフレットだ。このように、「子どもの人権」について子供たちに教えるのに、肝心な心がこもっていないように思う。
『子どもサマーフェスティバル2017｢僕たち、私たちの未来計画」』に参加して その3
参加した子どもたちに配られた、人権について書かれたパンフレット
私はこの人権のパンフレットを目にして以来、疑問を感じるようになり、
とうとう息子に、「もう、募金するのはやめなさい。あなたが思っているほど、成育は、子ども達のことを思っていないんだから」と言ってしまった。
●超低出生体重児の虐待防止対策の不思議 子どもの人権は誰が守るのか？
なぜなら、成育への違和感は、この『新型出生前診断』の臨床研究だけじゃないからだ。例えば、成育のこころの診療部の責任者、奥山真紀子医師は、虐待の専門家で、国の虐待防止対策の審議会の委員に何度も選ばれている。
超低出生体重児と虐待 成育の奥山眞紀子氏は、虐待防止のためにこれまで何をしてきたのか？ 前編
でも、奥山医師の行ってきた活動をよくよくみていくと、本当に子どものためなのかわからない。精神科への誘導だったり、児童養護施設を廃止し⾥親や特別養⼦縁組の『数』を増やすことじゃないかと思う。
そもそも、虐待されやすい筆頭に挙げられる、超低出生体重児にこそ、里親が必要だと思うが、育てるには知識や経験が必要で、誰でもいい、というわけにはいかない。
ところが、今まで専門家が考えた虐待防止対策とは、超低出生体重児の育児にたえられない母親を精神科に通院させ、騙し騙し育児をさせるような方法だった。でも私は、その方法は、子どもの人権という観点からすれば、おかしいと思う。なぜなら、母親は救われるかもしれないが、子どもの成長発達に悪影響を与えるかもしれないからだ。
息子が生まれて16年も経つが、相変わらず同じような事件は繰り返されている。なぜ、虐待事件が起きるのかよくわかっているはずなのに、一番支援が必要な人には届かない対策だからだろう。
三つ子母が、子の1人を床に落とし死なせてしまった事件。悲しい結末になる前に何かできなかったか？ #三つ子ママに必要だったこと のハッシュタグをつけて、皆さんの考えや、育児の大変さ、苦しい時に救われたことなどをシェアして下さい https://t.co/Q1vkh7Y31q
— タタイマム - 多胎児ママの暮らしに寄りそう。 (@tataimom) 2019年3月17日
えー、手数料200万だからえらく豪勢ですね、、
— mikaeru (@daitennsi) 2019年3月17日
というか、こういうツイートは
実親に対する配慮がなさそうでまたドン引き。 pic.twitter.com/6ELbWNz0n3
そう。
日本は、中国のことを批判しているけれど、結局は同じじゃないかと思う。とてもじゃないけれど、批判する資格なんてないだろう。
