2016/09/21

『子供の生活実態調査』アンケートの回答 インクルーシブ教育を目指す前に、もっと小さなことに目を向けて欲しい  その2

●インクルーシブ教育 日本とカナダの違い

カナダで暮らしたのは、もう20年も前だ。私は空港に着いたその日、日本との差に驚いた。



新居となるコンドミニアムはエルム・ストリートという、オフィスビルが立ち並ぶ一角にあった。お昼ともなると、大勢の会社員の姿を見かける。皆、忙しそうに歩いている。でも、車椅子の人が通りかかると、立ち話をしながら、ごく自然にドアの開け閉めを手伝うのだ。


新居の近くには、世界的に有名な小児病院、トロント小児病院(シックキッズ)があった。一日に何度も、救急搬送のヘリが患者さんを運んでくる。


そしてすぐ隣の大型ショッピングモール(イートン・センター)には、病気や障害を抱えた方が働いていて、「私の病気はねぇ」と買い物客に話しかけていた。


当時私は婚約中で子どももいなかった。インクルーシブという言葉も全く知らなかった。でも、こういう社会はいいなあ、と心の底から思った。私もいつか歳をとる。どんなに気をつけていても、なにかしらの病気になるからだ。


人の命を救うということは、受け入れる社会の温かさがあって、はじめて成り立つのだ。あの時痛烈に感じた。


◇  ◇  ◇
東京都福祉保健局少子社会対策部 『子供の生活実態調査』への回答


中学生になる超低出生体重児(千グラム未満で生まれた早産児)を育てています。超低出生体重児は救命されるようになってから、まだ歴史が浅く、専門家や医師でも、どのように育つのかわからないといいます。


多くの超低出生体重児がそうであるように、我が子にも、発達の遅れがありました。しかし、遅れが僅かなために、療育先などは全くなく、これまで教育支援を受けたことがありません。生まれたばかりの頃、未熟児訪問で保健師さんが2度、訪問いらっしゃいましたが「珍しいものをみにきた」という感じで、がっかりしたことを覚えています。


ご存じのように●市は給食で、食物アレルギーのお子さんが亡くなりました。


事故後、食物アレルギーのお子さんを持つお母さんが私に言っていました。「これまでどんなに学校や行政に訴えても『神経質な母親だ』」というような目で見られてきた。でも、事件後、嘘のように親切に話をきいてくれる」


病気や障害を持つ子どもを育てている親にとったら、そう思うのはある意味当然だと思います。


例えば、我が子の通う中学には、特別支援学級がありますが、普段ほとんど交流がありません。普段から交流がないので、どんなお子さんが勉強しているのか、子ども達は知りません。


昨年知りあいのお子さんが特別支援学級にうつりました。その後、同級生が学期末にうつっていきました。何度か同じような出来事が続いたため、息子はとても怯えるようになりました。自分も成績が悪いために「●組にいきなさい」といつ言われるかわからないからです。


また、この前、ある慢性疾患を抱えるお子さんの保護者の方が不安そうに私に言いました。クラブの合宿で、長い距離を走らされたため、夜中に発作が起きてしまったそうです。「休んでもいい」と言われて入部したものの、顧問の先生は、病気のことをはじめ、発作の恐ろしさを理解していない。だから合宿中、一人だけ見学できる雰囲気ではなかったそうです。


別の保護者の方は、お子さんの健康問題のことで、●学校のスクールカウンセラーに相談したら、後悔したそうです。なぜなら、カウンセラーが守秘義務を守らず、何でも学校に伝えてしまうからです。


数年前学校から配られた手紙に「●市がインクルーシブ教育を目指している」と書いてあり、私は喜びました。


しかし今、そんな大きなことができるのか疑問に思うようになりました。


夫も教員なので、教育現場が疲弊していることもよくわかっているつもりです。ですが、現実問題として、人手も足りないのに、そのような大きな目標が目指せるのでしょうか?


せっかくこのような機会をいただいたので、正直に意見を書かせていただきました。


大きな理想を目指す前に、子ども達の抱える病気を知ることや、守秘義務を守るなど、もっと基本的なことに目を向けて欲しいと思います。まずは小さなことに目を向け改善しなければ、再び大きな事故が起きるのではないでしょうか。

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2016/09/21

『子供の生活実態調査』アンケートの回答 インクルーシブ教育を目指す前に、もっと小さなことに目を向けて欲しい  その1

●パブリックコメントやアンケートは、私達の意見を届ける、数少ないチャンス


夏休みのある日大きな封書が送られてきた。東京都福祉保健局少子社会対策部が行う 『子供の生活実態調査』というアンケートへの協力依頼だった。


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せっかくなので、いつものようにアンケートの自由記入欄にワードで作成した文書を添付した。


行政が主体となって行う研究調査というものは、あまり期待できない。なぜかというと、あくまでも『仕事』だからだ。『仕事』以上のことはしてくれない。報道関係者も同じだ。基本的に、自分達が報道したいことを報道する。社会に伝えることが仕事だから、放送すればそれで終わりだ。


ただ、こうした行政が募集するパブリックコメントやアンケートは、一応は意見としてきいてもらえる。当事者にとったら、ダイレクトに意見をきいてもらえる、数少ないチャンスだ。


ちょうど夏休み前、私は学校に電話をした。学校でトラブルがあり、なんだかもう疲れてしまっていた。アンケートが送られてきたのは、「学校に無理に通わせる必要があるのかな」と考えていた時だった。


●超低出生体重児は確実に増えていくのに・・・


振り返ってみれば、行政の支援とは産まれた直後の未熟児訪問から一方通行だった。小学校に入学する前も書類を書いたし、校長先生とも話し合った。


その場では、話をきいてくれるし、改善されることもある。でも、あくまでも校長先生や担任の先生が、個人的に動くに過ぎない。翌年になり、教員が入れ替わると、また一から働きかけないといけない。


超低出生体重児は増えていくだろう。行政で情報を共有するとか、当事者から聞き取り調査をしてみようとか、そういう気持ちにはならないのだろうか?


●経済的に余裕がある家庭でも、教育格差は生まれる


私は最近、学校の先生に言われてがっかりする言葉がある。


「(お母さんは)がんばっていますね」だ。


いやいや、私が伝えたいのはそうじゃない。


「がんばれないお母さんはどうするんですか?」
「お母さんがいない家庭はどうするんですか?」
だ。


『子供の生活実態調査』アンケートは、社会問題化している「子供の貧困」を想定しているようだ。選択肢に「ローンがいくらですか」など、親の経済状況を尋ねる項目が多いからだ。


しかし、「子供の貧困」とは、経済的な問題だけなんだろうか?我が家は、私と教員である夫が勉強をみているからまだいい。でも、いくら経済状況がよくても、子どもの勉強を丁寧にみることができない家庭はどうなるんだろう?教育的支援が充実しなければ、超低出生体重児は、貧困へと転落していくかもしれない。


100歩譲って、特別支援学級で勉強したほうが、子どものためになるとしよう。でも、今の特別支援学級には、様々な状態の子ども達がいて、適切な教育が受けられるのか疑問に思う。「特別支援級があるからいいじゃない」「親御さんと学校が決めたんだからいいじゃない」で終わり、教育の中身があまり問われない。一番大切な、子ども本人がどう考えているのかが、社会にみえない。


息子の怯え方をみていると「恐怖」を与えるのは、教育じゃないと思う。


この前母が私に「でも、あなたの子どもにあわせるわけにいかないでしょう?」と言った。だから、このように反論したら「そうねぇ。新聞にも子どもの格差が広がるとかいてあるわね」と黙ってしまった。私が言いたいことがよくわかるのだ。
2016/08/31

全国中学生人権作文コンテスト 『報道と人権』 私達のすぐ近くにある戦場に、気づいて欲しい

●夏休みの宿題 法務省が募集をよびかける「人権作文」


せっかくの夏休みだというのに、息子は宿題がとても多い。私達の頃と比べて夏休みも少なくなった。部活も忙しいし、日本の中学生は会社員みたいで、自由な時間があまりない。


勉強ができるほうじゃないから、夏休みは、苦手なことろを復習する時間にあてたかったのに、そうもいかない。通信簿には「復習をしっかりしましょう」などとコメントがついたりするけれど、いったいいつやるんだろう?


私はずっと思ってきた。超低出生体重児を、日本の教育システムに合わせることって、虐待をすることと、紙一重じゃないのかな。


でも私が「学校に無理に行く必要もないし、嫌だったらやめてもいいんだよ」と言っても、息子は首を縦に振らない。学校が好きなのだそう。


夏休みは憂鬱だ。結局私が教えないといけないからだ。何のために学校があるのだろう?時々わからなくなる。でも、出された宿題のリストを見ていたらあることに気づいた。「人権作文」ーーーー


法務省 全国中学生人権作文コンテスト
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息子に、「宿題が多いと思わない?友だちにからかわれたりして、嫌だと思わない?」ときいてみたら「うん」と頷く。「だったら、そういうことを書いてみたらいいんだよ」とすすめた。でも、まだ一人で言いたいことを原稿用紙に上手くまとめ、書く力はない。私が指導することに。


●小児の在宅医療の問題 テレビが取り上げるのに、一体、何年かかったのだろう


人権といっても、テーマは前回書いたことだ。超低出生体重児について、切々と訴えたところで、いつものことだ。「そうなんですか」で終わる。だから「一人の患者さんの意見ばかり取りあげないで」をもっと具体的にわかりやすく伝えてみることに。


海外で起きたテロや戦争などは、テレビや新聞がこのように大きく報道する。



私は国立成育医療研究センター子どもホスピス「もみじの家」をつくるきっかけとなった、NHKのクローズアップ現代の特集が今でも忘れられない。


退院後の、重い障害や病気を抱えたお子さん達への支援がないために、お母さん達がつきっきりでお世話をしている様子を紹介したからだ。こちらのお子さんは、3歳だというのに、心臓病を抱えているために、外出できないという。

NHKクローズアップ現代 幼い命を守れ ~小児在宅ケア・地域の挑戦~ 2013年5月28日
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テレビが小児の在宅医療の問題を、真正面から取り上げるのに、一体、何年かかったのだろうか?私は苦しくなり、番組をとても最後までみることができなかった。


本当に「人権」という言葉がふさわしい人達は、公の場所に出ていって活動することなんてできない。虐待されて亡くなっていった子ども達の中には、言葉が話せない赤ちゃんもいる。医療者は今でこそ「子どもの人権」にも目を向けてくれるようになった。けれど、私が訴えた時には、医療者と思われる人達から「文句をいうな。死んでも知ったことではない」などという書き込みまでされ、バッシングされた。


深刻化する『ネットいじめ』 どんな方法でも、どんな言葉を使ってもいいのか? その1
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●法務省の相談員も真剣に捉えてくれなかった


遠い国で起きたテロ事件も、祖父が勤めていた会社に関係する事件だ。息子にとったらテレビの向こうの特別な出来事ではない。


でも息子には教えた。戦場は、見えないだけで、私達のすぐ近くにもあるのだ。


一人の患者さんを私達の代表としてメディアに取り上げてもらえば、改善することもあるだろう。否定はしない。でも、だからといっていつも一人の人ばかりに光を当てないで欲しい。その後ろにいる、助けを求めている人達が社会に見えなくなるからだ。



作文を募集している法務省の人権相談員だって、私が相談したら深刻に捉えてくれなかった。「あなたは一人でがんばれるから、私達、応援しています」と言ったのは法務省の相談員だ。


すぐ側にある戦場に、多くの人に気づいて欲しい。
2016/07/15

再チャレンジできる社会へ その2

●小児がんの臨床試験は簡単に成果がでない


「業績が出ていない」と批判されているけれど、小児がんの臨床試験はそんな簡単に成果が出せない。牧本医師が講演でおっしゃっていたように、子どものがんはもともと症例が少ないからだ。成果が出るまで、長い月日がかかることは、私にも容易に想像できる。


どちらかというと「そろそろ論文に」という時期に『牧本事件』バッシングがはじまって、出せなくなったんじゃないだろうかーーー


●私に問い合わせることができないか?


そこで私は国立がん研究センターに問い合わせることが出来ないか考えた。論文になっていなくても、報告ぐらいあるかもしれない。患者さんのご家族に協力していただけば、問い合わせができるかもしれない。そう考えて患者さんのご家族に相談したら良いお返事をいただいた。上手くいくかもしれないーーーー


でもすぐに、難しいと気づく。不正があったことは事実だからだ。もしも論文になる前の報告があったとしても、国立がん研究センターは対応できないだろう。「お役所仕事だから」ではなく、これが「ルール」だからだ。


●私が考える『不正』


私にはブログで訴える以外、できることはないみたい。仕方がないから、私が考える『不正』の真相を書いてみよう。


はじめにプールした理由。


恐らく、着服するためではないだろう。「研究費を獲得しても、すぐに入金されない」ことや「年度末に予算を使い切らないといけなかった」というような現場の研究者なら、誰もが不便だと感じていた仕組みのせいじゃないかと思う。


例えば、文系の研究者は一昔前、年度末に残った予算を消化するために、神保町辺りの専門書店に行くと聞いたことがある。「(本棚を指さし)ここからここまで全部下さい」と大人買いをするためだ。今は、インターネットもあるし、こんな目立つ買い方をする人はあまりいないだろう。


そんなことを想像していたら、つい最近、報道関係者が私に教えてくれた。皮肉なことに『牧本事件』でこうした研究費を巡る負の側面が、少しばかり改善されたそうだ。


やっぱり想像した通りだ。『牧本事件』は、社会的インパクトに必要だったのだろう・・・。だったらなおのこと、研究者や医師の中から、牧本医師に手をさしのべてくれる方が現れてもいいのに。


●再チャレンジできるアメリカ社会の懐の大きさ


モニカ・ルインスキーさんの講演をみてつくづく思うのは、アメリカ社会の懐の大きさだ。真剣に反省し、立ち上がろうとした人には、再生への道を用意してくれるところだ。


https://www.ted.com/talks/monica_lewinsky_the_price_of_shame?language=ja
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最後は、スタンディングオベーションとなり、スタッフにステージの中央に戻るように促される。こんな風に再チャレンジできる社会だから、若い人達が大きな目標にチャレンジしようと思うのだ。


次回から、牧本医師が活動していたNPO法人の活動について触れていく。『牧本事件』が社会に問うていることは、いくつかある。私はその1つは「社会に貢献するためにはお金が必要」じゃないかと思う。人の命に関わる事業だからこそ、良い仕事をするためにはコストがかかる。お金を儲けることや集めることは、決して悪いことではない、ということだ。
2016/07/15

再チャレンジできる社会へ その1

●現場に復帰するのは、どうしたらいいのか?

これまで私は『牧本事件』にして、3つのことをブログに書いてきた。

  • 『牧本事件』が起きた背景 

  • 牧本敦医師は刑事告発しないといけない『悪人』なのか

  • 私が『牧本事件』に関心を持ち、問題提起しようと考えた理由


はじめの一歩、「問題提起」することには、少しばかり成功したんじゃないかと思う。


そろそろ次のステップへ。「牧本医師が小児がんの治療の現場に戻るには、どうしたらいいのか?」だ。具体的な道筋はあるのだろうか?


●牧本医師には本当に業績がないのだろうか?


ブログに書き始めて、数ヶ月たった頃から『科学研究費助成事業』の使用ルールに関する手引き書などに目を通していた。


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私は、上昌広氏が週刊誌などで繰り広げた牧本医師への批判は、事実とは少々異なると考えている。

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医学会には薬の宣伝をする「御用学者」がいる---上昌広『医療詐欺』第1章より  2014年08月17日 現代ビジネス

「拠点病院」などと呼ばれる国立病院の研究者は、なにもしなくても研究費が下りてきます。

チャレンジをしないのですから、実力がつくわけがありません。実力がなければ、たいした臨床研究はできません。研究をしてもたいした研究ではないので、そんなに研究費を使うこともありません。要するに、余ってしまうのです。

それをそのままご丁寧に厚労省へ報告などしたら、翌年から研究費が削られてしまいます。では、どうするのか。「研究のため」と自分に言い聞かせながら、それらを不正にプールしたり、着服したりするというわけです。


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2013.3 研究費流用問題.docx (23.7 KB) KamiMasahiro

このままでは、日本の臨床研究はダメになる。一旦、厚労省や国がんの仲間になれば、実績を出さなくても、半永久的に利権のお裾分けに預かれるからだ。真面目に研究するよりも、役人や国がん幹部との人間関係を良好に維持することに腐心するようになる。その結果、科研費をプールして、私物を購入しても、何とも思わないようになる。

この状況は、世界の研究者が置かれている状況とは対照的だ。彼らは、研究費獲得のため、熾烈な競争を繰り返している。一流誌に論文を書いて、実績を出し続けなければ、ポジションが維持できない。日本臨床研究が二流なのは、研究費が少ないからではない。ムラ社会が利権を握り、公正な競争がないからだ。

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牧本医師の講演を文字におこした時に、真っ先に思い浮かんだ疑問は「牧本医師は本当に業績がない二流の研究者なのか?」だった。


上医師がおっしゃるように「なにもしていない」はまずあり得ないだろう。牧本医師の発言は一環してぶれない。患者さんのご家族の証言もある。チャレンジ精神があったからこそ、日本を飛び出しMDアンダーソンに留学したし、国立がん研究センターで臨床研究に従事したと思っている。


●牧本医師を批判する一方で、『カリスマ美人女医』を応援する不思議・・・


ちなみに、上医師が関わっている『周産期医療の崩壊をくい止める会』ロハス・メディカルが世に出るきっかけをつくった『カリスマ美人女医』・・・週刊文春は「経歴詐称疑惑」じゃないかと指摘した。「何もしていない」「二流」と批判された研究者の方々は、文春の指摘をどう思うのだろうか?


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週刊文春 カリスマ女医宋美玄にも「有名病院留学」詐称疑惑を読んで その1

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『週刊文春』4月14日号 カリスマ女医宋美玄にも「有名病院留学」詐称疑惑 一部引用

——正確には留学の受け入れ先はFMFなのに、箔付けのためにUCLH留学と偽ったのではないか?

「留学ってみんな箔付けじゃないんですか?UCLHに行っていたのは確かで、ちゃんとIDカードも発行されていたんです!」

つまり、FMFに半年留学し、その間にUCLHに二ヶ月いた、というのが彼女の言い分だ。UCLH事務局に問い合わせたところ「ソン・ミヒョンという名前は確認できない」という回答だった。

「UCLHで技師をしたといいますが、医療を行うことがなければ見学と同じ、医療の世界では留学とはとてもいえない。胎児診断の専門家には臨床遺伝専門医、超音波専門医などの資格、相応の臨床経験が必須。宋氏はこれらを持っていないため、何か見栄えのいい経歴が欲しかったのかもしれません」(胎児医療専門家)

◇  ◇  ◇ 


続く