2018/02/18

『発達障害児支援で大阪府と滋賀県が塩野義製薬と提携』という報道にびっくり! なぜ、ADHD治療薬を製造販売する企業と支援の提携をするの? 後編

●大阪府と滋賀県がADHDの治療薬を製造販売する企業と支援で提携!?

前回、子宮頸がんワクチンのロビー活動が失敗したのは、社会貢献を装った、「ステルスマーケティング」だからじゃないか、と書いたところ、同じような問題が「教育支援」でも起きていることを知った。


なんと、子供の発達を支援するために、大阪府と滋賀県が塩野義製薬と提携を結んだそうだ。


発達障害児支援で協定 県と塩野義製薬 2018年2月18日 中日新聞

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私はびっくりした。塩野義製薬といえば、ADHDの治療薬を製造販売する企業として有名だからだ。


知って向き合うADHD|塩野義製薬 / シャイアー・ジャパン
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●滋賀県と大阪府は、静岡県富士市の自殺防止対策、『パパ、ちゃんと寝てる?』が失敗し、社会問題化したことを知っているのか?

それにしても、滋賀県と大阪府は子宮頸がんワクチンの不透明な製薬企業のロビー活動が国会でも取り上げらたことを知らないの?いやいや、それより以前にも、静岡県富士市の自殺防止対策『パパ、ちゃんと寝てる?』キャンペーンが、逆に自殺者を増やして社会問題になっていたじゃない!?製薬企業の『疾病化』が、日本だけでなく海外でも社会問題を引き起こしてきたことをご存知ないの?


第4回 自死遺族等の権利保護シンポジウム その1  野田正彰先生に直談判!

富士市の自殺防止キャンペーン『パパ、ちゃんと寝てる?』 天国のお父さん達へ届け


◇ ◇ ◇
野田正彰著 『うつに非ず うつ病の真実と精神医療の罪』 第4章 : 疾病化 社会問題を個人の病気にすりかえる より 一部引用

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静岡県富士市『パパ、ちゃんと寝てる?』のポスター

ガンバッてるお父さん
二週間以上の不眠は『うつ病』かも




●『疾病化』とは

「疾病化」は論理展開も、社会的な動きも共通する。

まず適当なアンケート調査が行われる。これをマスコミで流布させていく時には、病名を曖昧にして、「ある精神疾患が何%」と論点をずらしながら置き換える。続いて「これほど多いのに見過ごされている」と啓蒙する。その結論を装った主張は、「早期発見、早期治療」である。

この言説を信じ、脅された市民や政治家は法律や対策を求める。不調を感じた人が “ 専門家 ” のところに診察に行くと、そこでは適当な調査の数字を精神疾患と呼び替えてきた人々が待ち構えている。そして有効性が乏しく副作用のある薬が投与される。うつ病をはじめあらゆる精神疾患作りに共通する手口である。この手法は病名を変えれば何度でも使用可能である。

◇ ◇ ◇


●国連の勧告 ADHDの診断や研究は製薬産業と切り離して行われるべき

そういえば、私に「あなたのお子さんは学習障害じゃないですか?」という転送メールを送ってきた新生児科医師は、ご自身のブログに、医局の勉強会で配られたという、この塩野義製薬のチラシを大きく掲載していた。


あの時私はとても嫌な予感がした。


なぜなら、この方はネットで「超低出生体重児と家族を応援する」という活動をしているからだ。製薬企業の作成した資料で勉強会も驚いたけれど(知り合いの医師はしないと思うから)、そもそもチラシを掲載することだって、角度を変えたら「支援」という名のステルスマーケティングのようなものだ。だから我が国は、国連からも、ADHDの診断などが製薬産業と切り離した形で行われるように勧告されたのだ。


◇ ◇ ◇
国連の児童の権利委員会 日本の児童を取り巻く状況についての見解
http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jido/index.html

http://www.mofa.go.jp/mofaj/gaiko/jido/pdfs/1006_kj03_kenkai.pdf

メンタルヘルス 60 
60.委員会は、著しい数の子どもが情緒的ウェルビーイングの水準の低さを報告していること、および、親および教職員との関係の貧しさがその決定要因となっている可能性があることを示すデータに留意する。

委員会はまた、発達障害者支援センターにおける注意欠陥・多動性障害(ADHD)の相談数が増えていることにも留意する。

委員会は、ADHDの治療に関する調査研究および医療専門家の研修が開始されたことを歓迎するが、この現象が主として薬物によって治療されるべき生理的障害と見なされていること、および、社会的決定要因が正当に考慮されていないことを懸念する

61. 委員会は、締約国が、子どもおよび思春期の青少年の情緒的および心理的ウェルビーイングの問題に、あらゆる環境における効果的支援を確保する学際的アプローチを通じて対応するための効果的措置をとるよう勧告する。

委員会はまた、締約国が、ADHDの診断数の推移を監視するとともに、この分野における調査研究が製薬産業とは独立に実施されることを確保するようにも勧告する。

◇ ◇ ◇


●『コクラン』が世界の研究者に支持される理由 民間企業からの資金提供を受けない

ちなみに、先日ブログに書いた、国立成育医療研究センターの森臨太郎医師が日本代表を務める『コクラン』が高い評価を得ている理由がこちらに書いてある。

◇ ◇ ◇
その薬に「根拠」はあるか  コクラン上陸で日本の医療にオープン化の波 2014年9月22日(月) 日経ビジネス

民間企業からの資金提供を受けないコクランのレビューは、世界に約3万4000人いるボランティアの研究者や医師、一般市民などが、テーマごとにチームを作って作成している。研究に参加するには、コクランが定める所定の解析技法を身に付ける必要があるが、コクランレビューはそれ自体が有力論文誌への掲載に匹敵する学術論文として研究業界で評価される。取り組む研究課題を事前に登録する必要がある点や、レビューが受理に至るまでの仕組みや時間などは通常の論文誌と異なるが、研究者からの“人気”は高いのだという。

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私が転送メールを公開しているのは、かつての私のように悩んでいる方に立ち止まって考えて欲しいからだ。「障害」か「障害じゃないか」なんて専門家でもよくわからない。定義や診断は曖昧なのだ。まして、製薬企業と提携したら、当然、製薬企業寄りの支援になるのは目に見えているじゃない!?


超低出生体重児のフォローアップ ある発達小児科医の転送メール 『専門家』の気遣いが、かえって私たちを追い込むこともある

超低出生体重児のフォローアップ 「あんまり間にうけなくていい」程度のことが、子どもの将来を決めてしまうかもしれない その2


日本不安症学会学術大会でも講演をした、akkoさんが作成した動画です 個人の抱えている問題は、医療だけでは治せないことが良く伝わるでしょう
2018/02/17

『発達障害児支援で大阪府と滋賀県が塩野義製薬と提携』という報道にびっくり! なぜ、ADHD治療薬を製造販売する企業と支援の提携をするの? 前編

●掛け布団がハンカチだった未熟児が、銀メダリストに!

フィギアスケートで銀メダルを取った宇野昌磨選手が、小さく生まれた未熟児だったと話題になっている。



●未熟児で生まれただけでなく持病の喘息があり、幼い頃は入退院を繰り返した ご両親は体を強くするために色々なスポーツをさせた

宇野選手は、未熟児で生まれただけでなく持病の喘息があり、幼い頃は入退院を繰り返したそうだ。そのためご両親は体を強くするために色々なスポーツをさせたようだ。


私たちも同じく、まずは体を丈夫にすることを第一に考えてきた。


実は夫が運動生理学者になったのも「喘息」がきっかけだった。今では想像もできないが、夫は、喘息の発作が酷くて小学校はあまり通えなかったそうだ。学校に行きたいけれど、行けないからNHKの教育番組で勉強をしたと言っていた。


辛い経験は悪いことばかりじゃない。時として人を強くするバネになる。


小さく生まれたことだって同じだと思う。


●未熟児の長期予後 まだどのように育つのかは解明されていないはずなのに

専門家の書いた超低出生体重児の長期予後に関する報告書には、必ずと言っていいほど「発達障害が多い」と書いてある。


でも本当に正しいのだろうか?


●かつては育児支援の不足が母親個人の心の問題にすり替えられた→今は支援の不足が、子供の「障害」に安易にすり替えられているのでは?

今から10年ぐらい前の周産期医療では、育児支援の不足がなぜか母親個人の心の問題にすり替えられていた。それが今度は小さくて生まれた子供達を直撃しているようだ。未熟児の支援の不足が、「発達障害」に安易にすり替えられているように思う。


小さく生まれた子供は、「勉強ができない傾向がある」は私も事実だと思う。ただ一口に「できない」といっても、全てが「障害」のせいじゃない。様々な要因が関係しているだろう。


例えば、子供の理解度と学校の授業の進むペースがあっていない「習熟度」のミスマッチは大きな原因だろうし、それ以前に、そもそも予算が乏しく、教員の労働環境が悪いという原因もあるだろう。その反対に、教員の指導力不足が原因になっているケースもあるだろう。また、文部科学省の新しい学習指導要綱が詰め込みすぎということも関係しているはずだ。もともと「習熟度」のミスマッチがあれば、尚更、ゆっくり成長する未熟児には、新しい学習指導要領は不利だろう。私は、新学習指導要領が導入されたこともあり、これまでよりも、「発達障害」にされる可能性が大きくなっているんじゃないかと心配している。


本当は、「発達障害」の議論よりも前に、例えば「二次方程式の解の公式」は、すべての中学生に必要なのか、ということだって議論すべきだと思う。


最近、ブログへのアクセスが急増している。とりわけ、皆の関心が高いのは、未熟児の教育問題のようだ。


一番アクセスが多い記事です
超低出生体重児の教育 就学問題で悩んでいる方へ 


これはもしかして、教育問題が前進する前触れかも、と喜んでいたらーーーーーーー


どうやら正反対のことが起きているようだ。


続く
2018/02/14

超低出生体重児と健康教育【その3】 適度な運動って、どんな運動? どれくらい続けたら効果が出るの?

●英検に合格→自信が付く→ジャンクフードを食べなくなる→アトピーが改善→空いた時間にランニング

半年後、やっと成績が上がり始めた。徐々に、隠れて好きなものを好きなだけ食べたりしなくなった。


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中学2年生の終わりに、『英検5級』からチャレンジ


●適度な運動とは、どんな強度の運動なのか? どれくらい続けたら効果が出るのか?


中学3 年生の6月に英検4級に合格した頃から(つまり習熟度が、追いついてきたということ)、徐々に精神面が安定してきた。そこで今度は、運動生理学者の夫が5キロのランニングに連れ出すようになった。ちゃんと心拍計をつけて、適度な運動になるよう運動強度を調整した。


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夫が研究のために購入した心拍時計 ガーミンやポラールなどが有名ですが、メーカーによって、若干の違いがあるそうです


ちなみにこれは昨年行われた、成育の『トランジション外来』のワークショップで配布された資料だ。成育の教育プログラムでも、健康維持のためには運動が大切だと教えているようだ。


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息子は運動部に入っていたので、1ヶ月ほどで5キロのランニングをこなせるようになった。


●健康器具は値段よりも品質で選ぶ 正しい数値がわからないと、効果が出ない

そこで次に、家にあるエアロバイクを使って運動をさせた。雨が降った時や、走るほどの時間がないときにも運動ができる。


コナミスポーツライフ EZ101 [フィットネスバイク エアロバイク] yodobashi.com
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我が家と同じ、コンビのエアロバイク 15年くらい使用しても壊れません

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耳につけるセンサーが心拍を計測してくれるので、運動強度が一定に保てます


ただ、エアロバイクはランニングと違い室内での単調な繰り返しの運動なので、慣れるまでが大変だ。初心者は30分以上継続するのが難しい。専門家である夫は、「子ども向きでない」と最近まで乗らせなかった。(※ 中学生の時期は、持久力や筋力のアップを目指すより、俊敏性を鍛えた方が良いなど、いくつかの理由があるそうです)


●「正しい知識」よりも大切なこと

思った通り、初めはサボって楽な負荷で漕いでいることもあった。でも、すぐに慣れたようだ。


運動は慣れると、楽しくなる。


「適度な運動は体に良い」というけれど、「適度な運動」が初心者には意外と難しい。そして「適度な運動」を継続して続けるのはもっと難しい。


子どもに健康教育を行う時に重要なのは、正しい知識を教えることじゃないと思う。勉強も同じだけれど、最初のハードルを乗り終えるために、適切にアシストすることの方が本当は必要だろう。


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【改善前】 2016年の血液検査の数値

            

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【改善後】 2017年の血液検査の数値 肝臓の数値が正常になりました





2018/02/14

超低出生体重児と健康教育【その2】 1日3食×30日間、ハンバーガーを食べ続けると、人間どうなる?

●病気の怖さが想像できない

ところが息子に正しい知識を教えても、初めの頃は上手くいかなかった。


理由は2つあった。


1つは病気の怖さが想像できないこと。息子の歳では、いくら教えても、病気の怖さが理解できないのだ。


もう1つは、息子に精神的な余裕がないことだ。息子は中学生になってから、同級生と勉強や運動の面で嫌という程遅れが突きつけられるようになっていた。そのため、常にストレスを抱えているようだった。


いつしか食べることでストレスを発散するくせが付いていた。


●『スーパーサイズ・ミー』 1日3食×30日間、ハンバーガーを食べ続けると、人間どうなる?

無理もないだろう。美味しいものを食べて幸せを感じるのは、人間の本能だ。


この映画は、夫が大学の講義で学生にみせている『スーパーサイズ・ミー』というドキュメンタリー。「1日3食×30日間、ハンバーガーを食べ続けると、人間どうなる?」という検証を実際に人の体で試すのだ。





予告動画で紹介されているが、ケンタッキーやマクドナルドをはじめとするファーストフードが席巻する今のアメリカは、全人口の60パーセントが肥満(上映当時の数値)だという。


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外食するのが当たり前でなかった1960年代までは、肥満が深刻な社会問題ではなかったのに。


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●好きなものを好きなだけ『食べる』というストレス解消法で、いつしか『脂肪肝』に

お手軽で美味しいものって、やっぱり怖いと思う。確かに、私が小さい頃も、同じ100円なら、リンゴじゃなくて、やっぱりマックシェイクに飛びついた。


でも息子には小さく生まれたリスクがある。私は検診で指摘された肝臓の数値が頭から離れなかった。


そこである時、家に遊びに来た肝臓の専門医の友人に血液検査の数値を見せて、異常の原因を尋ねた。


すると難病などではなく、『脂肪肝』じゃないかと言う。


それは大変!でも、どうしたらいいのかわからない。


●成績が悪い→ストレスでジャンクフードを買い食い→アトピーが悪化→勉強に余計集中できなくなる

その頃、息子はアトピーも酷かった。期末テストの時期になると、まるでデフレスパイラルのように全てが悪い方へと転落してしまう。


学校には毎日通って、家でも勉強するのに、結果がなかなか出ないからだ。先の見えない不安で、常にイライラしている。ストレスで爆発しそうになると、ジャンクフードをこっそりまとめ買いし、夜中に起きて食べるので、アトピーが悪化するのだ。体を掻きむしって、熱を出したこともあった。


●デフレスパイラルの原因は『習熟度』

デフレスパイラルの原因は私にはわかっていた。


息子の習熟度と、中学校で学ぶ内容とスピードが合っていないせいだ。


成育と厚労省がすすめている『トランジション医療』(移行期医療)で議論すべきなのは、この『習熟度』のようなことかもしれないのに、医療者は「支援学級に行けばいい」とか「障害」という話になぜかすり替えてしまう。今の中学の教育は詰め込みすぎだと、現場の教員も懸念していることなどを、考慮しなくて本当にいいのだろうか?


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昨年の移行期医療のワークショップで配布された資料 ワークショップの様子はこちら


息子がNICUを退院してから医療と教育との乖離にはずっと悩まされてきた私だったが、ある時決断した。いざとなったら、学校をやめてもいいと覚悟を決め、英検の勉強を優先させることにした。今、無理矢理にでも習熟度をアップさせないと、いつまでたっても、不安定な精神状態から抜け出せないからだ。


●「勉強よりも大切なことがある」というけれど

ちょうど去年の今頃から猛特訓を開始した。


ただ私の解決方法には、批判もある。例えば、「勉強することが全てじゃない」とか「今のような混沌とした時代には、これまでの常識がある日突然覆されるかもしれない。だから勉強よりも大切なことがあると、逆に教えるべきじゃないの?」などと言われることもある。


私も勉強よりも大切なことがあると思いながら今までやってきたが、現実は厳しい。普通高校に進みたいという息子には他に方法がなかった。


子どもに大きな負担がかかるのは、今の教育制度が、超低出生体重児のような子どもを想定し制度設計されていないからだろう。


続く
2018/02/13

超低出生体重児と健康教育【その1 】 早産をなかったことにはできないのに、子どもに告知しなくていいの?

●超低出生体重児の長期予後 教育問題よりずっと大切!『健康教育』

超低出生体重児の長期予後について、一番大切だと思ってきたことを書いてみたい。


『教育問題』より重要な『健康教育』についてだ。


●早産をなかったことにはできない

超低出生体重児がどのように育つかは、まだよくわかっていない。


ただ、私は生まれた直後からなんらかのリスクが出ることを覚悟していた。たとえ順調に成長し、見た目が普通に生まれた子ども達と変わらなくなっても、早産がなかったことにはできないと思うからだ。


●息子に起きた異変 総胆管結石症と胆管拡張

長期予後の報告書にも、糖尿病や高血圧などのリスクが高いと書いてあるし、実際に息子は一歳の頃、総胆管結石症のために激しい腹痛発作を起こして救急搬送された。それ以来ずっと胆管に拡張があり、今でも経過観察を続けている。最近になり、主治医は総胆管結石症は、小さく生まれたことと関係があるんじゃないかとおっしゃっていた。一昨年(2016年)の検診では、肝臓の数値が若干高いことも指摘された。


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【改善前】 2016年の血液検査の数値


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外科の主治医にいただいた『胆管拡張の年齢別参考値』


ところが、知り合いの超低出生体重児のお母さんは、お子さんには、小さく生まれたことを絶対に言わないと私に言っていた。「引け目に感じて欲しくないから」だそうだ。


私はビックリした。将来、何らかの異常が出てきたときに(残念ながらその可能性は捨てきれない)、手遅れになるかもしれないからだ。


だから息子には、早くから早産で生まれたことだけでなく、大人になって、リスクが出てくるかもしれないことも教えてきた。


健康を維持するために、正しい生活習慣を身につけて欲しいからだ。大人になって私がいなくても、体を大切にして欲しいし、胆管の経過観察だけは、絶対に続けて欲しい。


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超低出生体重児と『トランジション医療』 高度先進医療技術は未来を必ず保障するものではない


続く