2017/02/21

ボランティアをする動機 

数ヶ月前からある病院でボランティアをはじめた。


半月ほど前、ある女性と仲良くなった。ほぼ同時期にボランティアををはじめ、同世代で、同じ年頃の子どももいる。自然と話がはずんだ。


私が、ボランティアの休憩室になっている部屋に積んであった小児がんについて書かれている冊子を手に取り、パラパラめくりながら、小児がんについていろいろ話したら、彼女は熱心にきいてくれる。


私が話したのは、原純一医師牧本敦医師が、講演で触れていらしたことだ。


小児がんは大人のがんに比べて治るといわれているけれど、最近になり、晩期合併症があることがわかってきて、退院後も支援が必要、などだ。


彼女が熱心にきいてくれるから私は「やっぱりボランティアをする人は、子どもの病気にも関心があるんだなぁ」なんて思っていた。


帰りも駅まで一緒に歩いて帰った。


2人きりになった時、彼女はなぜボランティアに応募したかを話してくれた。


(小児とは違うけれど)実は同じ病気なのだそうだ。


「ここは病院だから、ウィッグをつけていても気にする人もいないし、社会復帰にはちょうどいいと思って」と教えてくれた。


春先で風が突然強く吹いたりするから、やっぱりドキドキするんだそうだ。


私は彼女の話を聞きながら、息子がNICUに入院していた頃のことを思い出していた。


あの頃いつも思っていた。


「看護師さんの中に『私も超低出生体重児だったんですよ』という人がいたらなぁ」


どんな風に成長するのか想像できないから親は不安になるのだ。いくら大丈夫ですよ、と言われても大人になった「元超低出生体重児」なんて周りには一人もいない。


だからもしも私が親だったら、彼女のように、病気を経験したボランティアさんがいたら嬉しいと思う。


その女性は、体調が悪い時もあって、まだフルタイムの仕事をする自信がないそうだ。でも、家に閉じこもっているんじゃいけないと、病院のボランティアをすることにしたそうだ。


私は「元気になって、社会復帰できたらいいね」と、心の中でお祈りした。


2016/11/27

さようなら、私の同級生

私の大学時代の同級生が亡くなった。





白血病で骨髄移植をして数年間は安定していたのに、再発してしまった。やっとドナーが見つかったばかりだった。


まだ幼いお子さんがいる。


この前、私が小児がんの拠点病院の話を医師の友人にしたら、「拠点病院といっても、ばらつきがありすぎますね」と言っていた。確かに、牧本敦医師の講演にもあった。「そもそもがんの治療はさじかげんが難しい。結局は『誰が』治療を行うか。最後は、『医師』に行き着くと思いますよ」と友人は言っていた。

◇  ◇  ◇
『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」③

お医者さんのほうも、年間100人診ているお医者さんと、年間1人しか診ていないお医者さんでは、どちらが良いかというと、それは100人診ているお医者さんの方が、なんだかんだで経験があるし、安定して治療が提供できるとは思います。ですから、情報も技術も安定していない状況で進んでいるといえると思います。
◇  ◇  ◇

白血病には、良い薬が登場し慢性疾患のようになったと友人が教えてくれた。私は「世界の中心で愛をさけぶ」はもう昔のことかと思って安心していた。


「もしも牧本敦医師だったら」と思ってしまった。


小児がんは患者さんも少なく、薬も少ない。治療法が限られる上に、副作用も強いそうだ。


だから、治療はとても繊細に行われる。牧本医師は特別な医師だった。


きっと、今でもドラマのように、牧本医師じゃないと助けられないない患者さんがいるだろう。


今日はとても悲しい。世の中は上手くいかないな。


さようなら。いつかまた。私がそっちに行ったら乾杯をしようよ。
2016/08/07

国立成育医療研究センターに誕生した子どもホスピス『もみじの家』と クローズアップ現代『幼い命を守れ 小児在宅ケア・地域の挑戦』 その6

●『もみじの家』とがん研究の接点 牧本医師はもういらっしゃらない


ワークショップがはじまるまで、時間があったので、駐車場の奥にある『もみじの家』の近くまで行ってみた。成育に置いてあったパンプレットよりもずっと素敵な建物だった。


2016-8-7-1.jpg


でも私は少し悲しくなった。小児がん専門委員会議事録に出てきた、子どものためのホスピスが目の前にあるのに・・・・牧本敦医師が、小児がんの治療の最前線には、もういらっしゃらないからだ。


『どんなことがあっても息子の主治医は牧本先生』 小児がん専門委員会議事録を読む その1


◇  ◇  ◇
2011年1月11日 第1回小児がん専門委員会議事録 厚生労働省 健康局総務課がん対策推進室
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000011x61.html


○原(純一)専門委員

檜山先生の提案で拠点化ということをイの一番にというお話なんですが、結局拠点化ということは診療医のレベル、診療の質を上げるということですよね。だから、それをすることによって今、天野委員がおっしゃったようなことも防げてきますし、それから、先ほど牧本委員もちょっとおっしゃったように、我々治療をするときにこういう治療をすれば10年後、20年後にどういう晩期障害が起きてくるか、そういうことを予想しながら治療しないといけないんですよね。残念ながら全ての診療医がそこまで想像できているかどうかというところがやはり疑問もありますし、結局拠点化をしてそういう診療医のレベルを上げることによって治癒率も上がりますし、それから後の晩期障害等のフォローアップですね。


それから精神的なサポート、その辺はやはり経験を積めば積むほどその質もよくなってくるわけです。ですから今、小俣委員だとか馬上委員がおっしゃったようなことに関しても、やはりとりあえず拠点化を進めて、そういったことのレベルを上げていくことによって、両者の問題も解決できるやっぱり近道だろうというふうに思います。


それとあと、ちょっと1点だけ気になっているのは小俣委員がちょっとおっしゃいましたが、いろんな患者さんの支援、これは非常に重要だと思うんですね。私自身も小児がんの専門ではありますけれども、その前にやはり小児科医なんですよね。そうしますと、例えば神経難病の方とかは非常に困っておられる。例えば小児ホスピスの対象というのは半分以上が神経難病の方なんですね。ですから、そういった人たちの支援も同時にやっていかないといけないんですが、ただ、問題としては非常に大きくなってしまう。ですから、そこをどう切り分けて整理していくのか、あるいはどの部分は官でやって、どの部分は民でやるか、NPOとかですね。そういったことも含めてちょっと整理をしていかないといけないのではないかなというふうに思います。

◇  ◇  ◇


●『喜谷メモリアルファンド』と『オキサリプラチン』


こちらは、国立成育医療研究センターに子どもホスピスの建設を、働きかけて下さった喜谷昌代さんの「もみじプロジェクト」のWebサイト。調べてみると「もみじプロジェクト」は、やはり、がんの研究と関係がある。喜谷さんの義理のお兄様は、著名な研究者だった。


◇  ◇  ◇
基金 名称:喜谷メモリアルファンド
http://momiji-uk.net/fand/fand.html

2016-8-7-2.png

この基金は長年、癌の研究者である喜谷喜徳氏(名古屋市立大学名誉教授。もみじの代表者である喜谷昌代の義兄)が、癌の研究中に見つけた治療薬の特許権から出来ている信託であり、その資金により癌関係の病院、研究所、研究者、その他この信託の受託者たちが認めたプロジェクトを援助している。

「もみじプロジェクト」は、2002年以降、喜谷メモリアルファンドから援助金を受けはじめる。それ以前は、募金やバザーを開いた売上収入だけが資金源だったため定期的な活動は不可能であった。

◇  ◇  ◇

上記の治療薬の特許権が気になり、さらに調べる。すると、あの、オキサリプラチンに関するもののようだ。

◇  ◇  ◇
オキサリプラチン
https://ja.wikipedia.org/wiki/オキサリプラチン

オキサリプラチン (oxaliplatin, L-OHP) は白金製剤に分類される抗癌剤である。名古屋市立大学薬学部名誉教授である喜谷喜徳らによって合成および抗癌性の発見がなされ、喜谷研究室で基礎的な研究開発が行われ、オキサリプラチンと命名された[2][3]。その後フランスのマッセイ (Mathé) らによって臨床上の開発がなされた[4]。名称にある「プラチン」が白金を示している。類薬にシスプラチン、カルボプラチンがある。日本ではエルプラット (ELPLAT)の商品名でヤクルト本社が製造販売し、後発品も複数発売されている。



●『牧本事件』とモニカルインスキーさんの動画を紹介した記事があっという間に上位に


7月のはじめに書いた記事が、あるキーワードでGoogle検索すると、1位に表示される。こんなに早く結果に反映されるなんて思わなかった。


「ネットいじめの撲滅」を訴えるモニカ・ルインスキーさんの言葉 「たった1人が共感するだけでも変化が起こる」を実践して


深刻化する『ネットいじめ』 どんな方法でも、どんな言葉を使ってもいいのか? その1


どうしてワークショップが、8月2日だったのか私にはわからない。


今日はブログを書いていて、胸が一杯になった。

2016/07/25

『オプジーボ』の副作用報道と『牧本事件』 その2

●『現場からの医療改革推進協議会第4回シンポジウム』 医師主導治験の研究費は全面的に見直すべき


◇ ◇ ◇
患者と医療関係者の協同作業を目指して 上昌広 医療ガバナンス学会 by MRIC 2009年11月29日
http://medg.jp/mt/?p=754

11月7、8日の2日間にわたって、東京大学医科学研究所で現場からの医療改革推進協議会第4回シンポジウムが開催されました(http://expres.umin.jp/genba/index.html#p8)。


この会は、2006年の福島県立大野病院事件をきっかけに、医療崩壊に問題意識をもった有志が始めたものです。発起人には、医師・看護師・患者家族・メディア関係者・政治家が名を連ねています。舛添要一氏(前厚労大臣)、足立信也氏(厚労大臣政務官)、仙谷由人氏(行政刷新担当大臣)、鈴木寛氏(文科副大臣)なども参加しており、2007年以降の活躍はご存じの通りです。ちなみに、私は、この会の事務局長を務めています。
(中略)

【薬事法に固執する限り、問題は解決しない】

この問題についても、小野(俊介)氏の発言は圧巻でした。「当面、ドラッグ・ラグはなくならない。現行の薬事法に固執する限り、未承認薬問題は解決しない。この問題の本質は、いかに安全に個人輸入薬を使うかだ」と言ったのです。これは、中島さんをはじめ、参加者には衝撃でした。


これまで、私たちは「ドラッグ・ラグは悪で、未承認薬は無くさなければならない」という前提で議論してきました。しかしながら、我が国は新薬の薬価が安いため、外資系製薬企業は日本で新薬を開発しようとはしません。民主党の議論を見ていても、我が国の製薬業界冬の時代は続きそうです。厚労省が、外資系製薬企業に「日本で治験をしてください」と頼んでも、経済的インセンティブがない限り、当面は今の状態が続くでしょう。


苦肉の策の医師主導治験も、絵に描いた餅です。あまりにも多くの問題が指摘されています。例えば、アナキンラの場合、たとえ研究費がついたとしても、多くの国民がその恩恵に預かることはできませんでした。アナキンラは定期的に点滴しなければなりません。一方、治験を行うのは、もっぱら大病院で、都会に住む患者しか参加できません。全ての患者に平等に治療機会を提供できません。


私たちは、ドラッグ・ラグとの付きあい方を見直す時期にきているようです。そろそろ、現状を直視して、「ドラッグ・ラグはなくならないから、上手く付き合おう」と発想転換することが必要そうです。そうなれば、如何に安全に未承認薬の個人輸入体制を構築するかが、争点となります。所謂、「コンパッショネート・ユース制度」の確立が必要になります。


そうすれば、未承認薬の情報を、医療関係者や国民に十分に公開し、全国の医療機関で投与可能にすると同時に、副作用情報の収集に尽力することが必要になります。医療界とメディア、さらに行政の協同作業です。さらに、医師主導治験の研究費は全面的に見直すべきです。むしろ、未承認薬の個人輸入費用に振り替え、患者負担の軽減をはかるべきでしょう。厚労省の研究は、所謂、補助金。役所と御用学者の利権と化しています。


しかしながら、このような改革は、現行の薬事法では対応困難。議会での法改正が必要です。小野氏は、「薬事法は法律に過ぎない。時代に合わなければ変えればいい」と主張しました。至極妥当な考え方です。今回のシンポを傍聴した議員、そしてメディアにはどう映ったのでしょうか?

◇ ◇ ◇


上医師がおっしゃるように医師主導治験が無駄なのかどうか、私にはわからない。特に子どもの場合は、すぐに薬が認可されればいい、というわけにはいかない。子どもは小さな大人ではないからだ。晩期合併症のリスクを軽減するためには、慎重さも求められるはずだ。


それに前回書いたように、難治性ネフローゼ症候群に対する新たな治療法の開発に成功したのは、医師主導治験の賜かもしれない。


●行政刷新会議 規制仕分けの「仕分け人」に、シンポジウムの登壇者


今回私は上医師がMRICに投稿したシンポジウムの感想を読んで、あることを思い出した。この時シンポジウムに参加した方が、この会場には、外資系製薬企業の担当者がきていて、名刺交換をしたんだと私に教えてくれたのだ。


そういえば、翌年の平成22年(2010年)、政権交代後の民主党政権下で行われた行政刷新会議。上医師のシンポジウムの登壇者が仕分け人に撰ばれているのは、なぜなんだろう?『牧本事件』が注目される理由は、行政刷新会議とも関係があるのだろうか?


◇ ◇ ◇
内閣府 規制・制度改革に関する分科会(第4回)議事次第 平成22年10月21日(木)
http://www.cao.go.jp/sasshin/kisei-seido/meeting/2010/subcommittee/1021/agenda.html


規制・制度改革に関する分科会・WG構成員名簿(平成22年10月20日第12回行政刷新会議資料)
http://www.cao.go.jp/sasshin/kisei-seido/meeting/2010/subcommittee/1021/item10_04_01.pdf

規制・制度改革に関する分科会 構成員
2016-7-25-2.png

ライフイノベーションWG 構成員
2016-7-25-3.png


規制・制度改革に関する分科会 議事次第 内閣府
http://www.cao.go.jp/sasshin/kisei-seido/meeting/2011/subcommittee/120118/agenda.html


2016-7-25-4.png

規制・制度改革に関する分科会 議事次第
平成24年1月18日(水)
15時30分~17時00分
永田町合同庁舎第1共用会議室
1 開会
2 規制全般の見直しに向けた考え方について
3 フォローアップ調査の状況について
4 有識者ヒアリング
5 小野 俊介 東京大学大学院薬学系研究科准教授
閉会

◇ ◇ ◇


2016/07/25

『オプジーボ』の副作用報道と『牧本事件』 その1

●がん新薬オプジーボの副作用報道で『牧本事件』に再び注目が集まっている?


先週、がん新薬オプジーボの副作用の報道があった。水面下で激しい情報駆け引きが行われているのだろうか?『牧本事件』に注目が集まっているようだ。アクセスが増えている。


◇ ◇ ◇
がん新薬オプジーボ投与後、自由診療併用で1人死亡 2016年7月19日23時53分 朝日新聞
http://www.asahi.com/articles/ASJ7M7S9WJ7MUBQU008.html


2016-7-25-1.png

小野薬品工業(大阪市)は19日、がん治療の新薬オプジーボ(一般名・ニボルマブ)について、自由診療の「がん免疫療法」との併用で重い副作用が6例あり、うち1人が死亡したとして、医療機関などに対し、国に承認された使用法を守るなど適正使用を要請する文書を出した。

がん新薬巡り注意呼びかけ「副作用の種類や対応知って」

オプジーボはがん細胞の影響で抑えられた免疫を再活性化させる仕組みで、肺がんと皮膚がんの一部の治療用に承認、保険適用されている。同社によると、60代の男性肺がん患者がオプジーボ投与後、別の病院で自由診療の免疫療法を受けて心不全で死亡するなど、有効性や安全性が確認されていない使用実態があったという。

同社は、緊急対応ができる施設で適切と判断される症例にだけオプジーボを使うように呼びかけている。

オプジーボをめぐっては日本臨床腫瘍(しゅよう)学会が13日、海外から輸入し、効果・安全性が確認されていないがんへの使用などが一部の施設で見られるとして、患者向けに注意喚起の文書を発表している。

◇ ◇ ◇


今、再び『牧本事件』に集まっているとしたら、その理由は何だろう?


牧本敦医師を批判してきた上昌広医師の過去の発言を振り返ると、上医師は、牧本医師がすすめてきた『医師主導治験』には反対のようだ。そこで上医師と医師主導治験との関係を検索してみる。


すると、興味深い記事を見つけた。私がはじめて登壇したシンポジウムの記録だ。そういえば、27日に裁判がはじめるHPVワクチンの導入は、この頃決められたと上医師が発言していらしたことを思い出す。


続く