2016/03/26

アレックス・スコットちゃんの『レモネードスタンド』 日本には寄付文化が根付いていないから、お金が集まらない? 


●想像していた人と違う・・・


乙武洋匡氏の不倫報道が、世間を賑わせている。


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乙武氏 暴露された“奔放さ”「業界にいればだれでも知っていた」 2016年3月25日

夏の参院選に自民党が擁立を検討している乙武洋匡氏(39)が24日、週刊誌「週刊新潮」で報じられた自身の不倫問題について事実関係を認め、公式サイトで謝罪。騒動の収束を図ったにもかかわらず、芸能人や著名人からは批判の声が上がっている。

タレントの鈴木紗理奈(38)はツイッターで「なんで奥さんが謝るのだろう」「浮気は彼女が悪い?不倫は妻が悪い?そーいう考え方やだ!!」と記した。

小説家で思想家の東浩紀氏は「“妻である私にも責任の一端があると感じております”とは、奥さんも選挙に向け準備万端だね」などと皮肉り「乙武さんの奔放さは業界にいればだれでも知っていた」などと暴露した。



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私の追っているある不正問題にもつながる話だ。


乙武氏の報道をみて思うのは、日本は障害がある人や、病気を抱えた人には甘いんだな、ということだった。障害者や病人はこうあるべきという理想像を、メディアが押しつけているのかもしれないけれど。


そういえば、私も取材を受けた時に、「想像していた人と違う。もっと弱々しいお母さんかと思っていた」といわれたことがあったなぁ。


弱々しい女性じゃないから、企画が通らなかったようだ。


でもあの時、テレビ番組にならなかったおかげで、現在の私がある。今はあの時とは全く違う理由で、声をかけていただくようになったからだ。


●日本の『レモネードスタンド』は、誰が主役なのか


この前、ブログを書くために、「レモネードスタンド」のアレックス・スコットちゃんの動画を久しぶりにみた。


『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」①


アレックスちゃんは自分が小児がんでそう遠くない日に天国に旅立つことを知っていたのだろう。レモネードを売って小児がんの研究費を集めたのだ。





私は番組をみて気づいた。日本ではじまった「レモネードスタンド」とは、全く違う気がする。


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三大ネットワークの1つ、NBCの朝の番組に出演した時の様子。辛い治療で目が虚ろ、声はかすれていた。そういう状態でのテレビ出演。


だって日本の「レモネードスタンド」は、小児がんの子ども達が主役というよりも、お客様にしているような感じがするもの。企業や大人がお膳立てして、すべてを整えて、「はいっ!患者さんは、この位置に立って下さいね!お行儀よくね!」という感じ。


一方、アレックス・スコットちゃんは、自分の命と引き替えに、テレビに出ようと決めたんだろうな。久しぶりに見て、また泣いてしまった・・・。


その差がやっぱり、金額に現れるのだろうか。こちらのブログを読んでビックリした!70億円以上集め、ちゃんとお薬になっていたからだ。


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ニューヨークの遊び方 アレックス・レモネード・スタンドの奇跡は終わらない

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この新薬の研究には、アレックスちゃんが残した基金からの寄付金も貢献。アレックスちゃんは、2004年8月、わずか8歳でこの世を去りましたが、彼女の思いに共感した多くの方々が、小児ガン研究のための寄付金を募る団体としてアレックス・レモネード・スタンド基金を支援し続けてまして、このCBSニュースによると、これまでに集めた寄付金は7,000万ドル(=1ドル100円換算で70億円)に達するそうです。


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●製薬企業のプロモーションや研究費の不正問題 私がメディアに期待すること 日本社会に問うて欲しいこと


アレックス・スコットちゃんのレモネードスタンドをみると、「日本は寄付文化じゃないから、お金が集まらない」という言い訳をしてはいけない気がする。


お金が集まらないのは、日本のメディアが、病気や障害を抱えた人に理想を期待する、ということもあるけれど、患者側も甘い部分があるからだと思っている。


夏の風物詩になっている某テレビ局のチャリティー番組に代表されるように、そもそも日本には「良いと思うことをしさえすればいい」という甘い考えがあるような気がする。


官僚が悪い、製薬企業が悪い、ナショナルセンターが悪いと私たちは大きな組織を批判しがちだけれど、患者や患者会そして市民にだって、甘いところがある。今回の乙武氏のスキャンダルは、それを象徴していると思った。


もしも同様に、患者側にも不正などがある場合、タブーを怖れずきちんと責任を問うべきだ。
2016/03/25

HPVワクチンのロビー活動 誰がどんな役割を担ったのか 後世に正しい記録を残して欲しい! 



●私のよく知っている人は、ロビイストかもしれない


あるジャーナリストの方にお目にかかった。情報提供と意見を伺うためだ。


私は、現在のHPVワクチンを巡る混乱は、後世の人達が振り返った時に、重要な出来事になると思っている。我が国の産業が大きく方向転換したために起きていると思うからだ。


しかし、HPVワクチンのロビー活動は特殊だ。別名『見えないビジネス』と呼ばれるように、プロのロビイストが暗躍し、メディア戦略によって行われたといわれている。そのために、誰がどんな役割を担っていたのか、はっきりと解明されていない。報道関係者の中にも、いまだに利用されたことに気づいていない人もいるだろう。


だからこそ記録を残していこうと、はじめたブログだった。私は、よく知っている人の中に、重要な役割を担ったロビイストがいると疑ってきたからだ。


でも、本当に書きたいことは書けない。限界がある。これでは、国立公文書館のような公的な機関が、正しい情報を見極めて後世に伝えてくれるのか心配だ。


私はそのジャーナリストを信頼しているから、情報提供することにした。あとは、わからないことを、教えてもらおうと待ち合わせた場所に出かけた。


でも、帰宅して、こうやってブログを書いていても、不思議な感じがする。


我が国の「インテリジェンス」は、マスコミ、報道機関に分散しているときいたことがあるけれど・・・HPVワクチンのロビー活動に関しては、私のほうが深く知っているようだ。


●ジャパンワクチンの長野明社長は、なぜ、GSKの動きにストップをかけたのか?


例えば、先日、医療情報誌『集中』に掲載された、過去の記事を読んで、あれっと思った。書かれている内容は、医師の友人が私に教えてくれたことを、裏付けているようだからだ。


あの日、家に遊びにきた友人は私にこう言った。「今までジャパンワクチンの人達と一緒にいたんです。ジャパンワクチンを知っていますか?」だから私は今までずっと知りたかったことを尋ねた。「『ジャパンワクチン』の人達も、偽被害者が多いとか、演技をしているとか、ほとんどが心因性だと思っているんですか?」。


すると彼は「そんなことは言っていないし、思ってもいません、どこまで被害だと認め、救済したらいいのか考えているみたいですよ」と答えた。


『ジャパンワクチン』の人達はそんなことは言っていない 誰がブランドイメージを傷つけてるのか


興味深いことに『集中』にも、ジャパンワクチンの長野明社長がGSKの動きにストップをかけた、と書いてある。ストップさせたのは、たぶん、被害があると考えているし、ロビー活動も間違いだと考えているからなんだろう。


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ついに刑事告発に至った論文捏造事件の「転機」 集中 2013年12月 1日


長野JV社長の「逸失利益」


製薬業界の問題をもう一つ取り上げておく。子宮頸がんの原因となるヒトパピローマウイルス(HPV)ワクチンにまつわる不作為だ。

HPVワクチンは4月、定期接種化された。その後の動きについてはよくご存じの通りだ。本誌では「被害者」の背後に世界基督教統一神霊協会(日本統一教会会長=徳野英治)が介在する可能性を指摘してきた。



定期接種化に向けて、メーカーであるグラクソ・スミスクライン(フィリップ・フォシェ代表取締役)と、マーケティング・営業を担当するジャパンワクチン(長野明代表取締役社長兼共同CEO)が二人三脚で事を運んできた。JVはGSKと第一三共(中山譲治代表取締役)が資本金を折半している企業。役員も両社から立てている。


国会議員へのロビイングで情報提供を行ってきたのは新日本パブリック・アフェアーズ(小原泰代表取締役)といっていいだろう。 

「根本的な問題は長野氏の資質にある。全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会(松藤美香代表)が発足して以降、厚労省や推進派議員、メディアへの情報提供を行うよう、新日本PAはGSKに要請しています。長野氏はGSKに『国会対応はJVが行う』『この問題には私が対応する。GSKは動いてはならない』と圧力を掛けた」(前出プランナー)


MSD(トニー・アルバレズ代表取締役)と比べてGSKの動きが鈍かったのは、ブレーキ役・長野氏の功績に負うところが大きい。






長野氏は自民党参議院議員で文教族保守系の衛藤晟一、山谷えりこ、中川雅治の三氏を訪ね、「説明」に当たった。これは完全に逆効果。
 

「特に中川氏からは『HPVワクチンは絶対に反対だ』と怒鳴りつけられています。訪問がきっかけで、文部科学省は全国の中高等学校に対して、HPVワクチン接種後の欠席調査の実施が決まった」(同前)


長野氏の言う「国会対応」とはこのことなのだろうか。




GSKと新日本PAの契約解除にも長野氏は一役買っている。まず、今年7月以降、両者の契約は継続するものの、「単なる調査研究業務にとどめる」(関係者)よう強く要請。秋に入り、再び強く働き掛け、契約を解除させた。





「メーカーがまともな対応をしない限り、問題の終息はないでしょう」(経営コンサルタント)


GSKのHPVワクチン出荷は最盛期の1%まで落ち込んでいる。売り上げ額にして100億~200億円の減少と見られる。武田の長谷川氏には到底及ばないものの、「株主代表訴訟を起こされてもおかしくはない」(同前)数字ではある。


JV、ひいては第一三共が何もしていない。「診療報酬を上げてほしい」「日本版米国立衛生研究所(NIH)構想に予算を付けろ」とないものねだりをする前に、経営責任で失った利益に目を向けるべきだろう。


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この『集中』に情報提供をしている方は、やっぱり新日本パブリックアフェアーズと関係があるのだろうか?


医療情報誌『集中』出版の不思議 その1 情報提供しているのは誰なのか・・・


私は長野氏は、あたり前のことをしていると思う。記事には「売り上げが落ちたから」株主代表訴訟なんて書いてあるけれど、いやいや、私が株主なら「震災直後で国民が不安な時に、あんなコマーシャルを流して!」と怒るだろう。


●外資を参入させるために、国内企業の不祥事を利用する


そのジャーナリストは「今回の化血研は、外資系を参入させるために、はじめから仕組まれたことかもしれない」と疑っていた。


他の産業では、国内企業の不祥事をきっかけに、外資系を参入させるという工作が行われてきたそうだ。私はその方に説明をきき、少々驚いた。私に「予算をつけてあげられるかもしれない。訴えてみて」とすすめた政治家(今は元政治家)は、他の産業でも、規制緩和を行ってきたそうだ。


最初の頃は規制緩和が上手くいっていたけれど、今は、国内産業の空洞化がすすみ、規制緩和が我が国のためになっているのか、疑問だと言っていた。その政治家に「規制緩和は誰のためなのか」と尋ねたことがあるけれど、「何ごとも、理想通りにはすすまない」とお茶を濁されたそうだ。「官僚を辞めたばかりの頃は、純粋な正義感を感じたけれど、すっかり政治家になってしまった」と残念そうだ。


「今度は同じことを、医療で行おうとしているんでしょう」その方はそう言っていた。「社会貢献」が見せかけであることもとっくに見抜いていた。


でも、だとしたら、被害者を批判するような報道は何のために続けられているんだろう?最近はだんだん品がなくなってきて、つい先日出たばかりの記事は明らかに異常な感じがする。


そのジャーナリストも「またあんな酷い記事を書かせたんですか」と苦笑していた。ネットと現実の社会が違うということに、いいかげん気づいてもよさそうだけれど・・・。



2016/03/22

『小説・大日本帝国印刷』のレビューと『牧本事件』の真相 後編



ただ・・・私はこうなることは、はじめからわかっていたような気がする。以下の2つは、医療情報『集中』に掲載された典型的な恣意的な記事だ。何が問題なのか説明してみよう。赤字に注目して欲しい。


●医療情報『集中』に掲載された HPVワクチンに関する2つの記事を検証する


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子宮頸がんワクチン「副反応」めぐり医師の対立が激化 2015年5月26日 集中

ただ、横田氏や西岡氏ら一部の医師が提唱する「HANS」研究の行く末には、悲観的な見方が強い。厚労省関係者によると、西岡氏が研究してきたのは線維筋痛症。横田氏も「小児の線維筋痛症が増えている」として小児科医の立場から線維筋痛症対策の必要性を訴えてきた。

しかし、線維筋痛症には客観的な診断基準がなく、難病医療法に基づき医療費助成が行われる厚労省の指定難病にも入っていない。厚労省担当記者は「研究者らが主張するHANSの診断基準は、従来の線維筋痛症の診断基準に『HPVワクチンを打ったこと』が加わっただけ」と指摘。「HPVが新たな病気を生んでいるという主張の根拠が弱いし、看板を付け替えて新たな研究助成金を得たいだけなのではないか」(同)との厳しい見方も出ている。

HPVワクチンをめぐっては、被害者集会が行われる前日、産婦人科医らを中心とした医師有志が「ワクチンの正しい理解を求め、接種を推奨する」とする声明を発表。現在、医学会の大勢は「患者への治療、支援体制を整え、接種は積極的に行うべきだ」というもの。「患者の支援体制を整える」のは良いが、それはさまざまな不調とワクチンとの関連を認めることとイコールではない。

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2年たっても原因が分からない子宮頸がんワクチン「副反応」2015年6月25日 集中

接種勧奨の再開をめぐっては、国会議員や医師の間でも賛否が分かれている。また、さまざまな思惑も指摘されている。松あきら・公明党副代表(当時)は接種推進の急先鋒だったが、弁護士の夫が子宮頸がんワクチンを製造しているグラクソ・スミスクラインの弁護をしていたことが発覚、「癒着」と週刊誌などで批判された。一方、接種勧奨は未成年者の性交渉を加速させると、女性の純潔性を重んじる宗教団体が反対活動をしているという指摘もある。ある事情通は「信者の未成年女性にけいれんや痛みを訴えさせている」と話す。


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●『HPV JAPAN』の署名活動はストップしている


まず、2015年5月26日の記事から。赤字の部分は『医療ガバナンス学会』からメルマガとして配信された『HPV JAPAN 声明』のことだ。横田氏や西岡氏のように被害者を支援する医師を、徹底的にこき下ろす一方で、以下にあるように、薬害オンブズパーソン会議にコテンパンに批判された『HPV JAPAN 声明』を持ち上げている。ハッキリ言って、この声明は、友人の医師をはじめ、まともな医師は「恥ずかしくなるほど、稚拙な内容」と言っている。


2015/04/21 子宮頸がんワクチン推進派による声明は「事実に基づかない」 副反応被害者・弁護士らが抗議 ~推進派医師が被害者らに「醜悪である」などと暴言を浴びせていたことも明るみに IWJ Independent Web Journal


友人の言葉を裏付けるように、『HPV JAPAN』の署名活動は、2015年6月からピタリとストップしている。『集中』に書いてあることが事実なら、弁護士やメディアにどんなにバッシングされても、賛同者は増えていくはずだ。それこそ2008年8月20日の大野病院事件無罪判決後の、『周産期医療の崩壊をくい止める会』の署名活動のようにね。


私達は、子宮頸癌(HPV)ワクチンの 正しい理解を求め、その接種を推奨します。―女性と子供、そして、家族と国を守るために―


●「信者の未成年女性にけいれんや痛みを訴えさせている」と話す『事情通』は実在するのか


さらに2015年6月25日に配信された記事には驚いた。『事情通』の話として、被害者団体の名誉を傷つける事実かわからない情報を、堂々と掲載したからだ。噂というよりも、『ねつ造』じゃないのだろうか?


私は被害者団体の事務局に実際に足を運び確かめたけれど、宗教は関与していないと思う。確かに支援者の政治家の中には、関わりのある方もおられるようだが、別に思想があるからワクチンに反対しているわけではないだろう。


そもそもあまり報道されていないけれど、被害者のご家族には医療者が多い。看護師さんや大きな福祉施設を経営している経営者、中には婦人科の医師までいらした。だから被害を訴えている方々が、反医療や反ワクチンであるはずがない。


確かめれば事実でないことがすぐにわかるような、悪意に満ちた恣意的な情報を流す医療情報誌って、一体何なんだろうと思っていたら・・・『小説・大日本帝国印刷』のさんざんなレビューを読んで納得した。やっぱりこういうやり方って、長くは続かないんだ。


●私のきいたある噂 今何かと話題の寄付講座の某研究室は近いうちになくなる


噂でいいなら、私も書いてしまおう。


ある事情通によると、話題の寄付講座の某研究室がとうとうなくなるそうだ。昨年から噂が出ていたようだけれど、最近また別の事情通から同じ話をきいた。今までよりもさらに具体的だった。だから本当に近いうちに、なくなるんだろうな、と思っている。


福島県立大野病院事件からはじまった一連の出来事の教訓はーーーー「メディア戦略などでは、人の心の掴めないし、真の改革はできない」ということだと思っている。『小説・大日本帝国印刷』のレビューをみても、私が考えてきたことは正しいと感じた。

2016/03/22

『小説・大日本帝国印刷』のレビューと『牧本事件』の真相 前編



●2、3年前だったら怖くて書けなかった


『牧本事件』に関する記事に、多くのアクセスをいただいた。ありがとうございました。そればかりでなく、署名記事と、匿名記事とを読み比べていただいたようだ。これだけ社会の関心が高いなら、そう遠くない日に『牧本事件』の真相は明らかになるだろう。


医療情報誌『集中』出版の不思議 その1 情報提供しているのは誰なのか・・・

国立がん研究センター『牧本事件』 報道が伝えたのは真実なのか その1  


●『小説・大日本帝国印刷』 誤字脱字が多く文章が稚拙 悪意に満ちた内容・・・


さて、医療情報誌『集中』のオーナー尾尻和紀氏がかいたといわれる『小説・大日本帝国印刷』という小説。調べてみると出版業界の『暴露本』ということで、出版当時、かなり話題を集めたようだ。


しかし肝心の読者の感想は、というと、これがあまり良くない。良くないというよりも、最悪に近いかもしれない。誤字脱字がとにかく多いそうだから。Amazonのレビューでも指摘されているほどだ。


こちらは、代表的な感想が書かれたブログ。


どうやら印刷/出版業界で話題らしい。小説・大日本帝国印刷 Gadget Log 投稿日時: 2015年10月11日 投稿者: okubot


業界の裏側を暴露したせいか、編集者がつかなかったのだろうか。取り扱いも、Amazonだけという曰く付きのようだ。あちこちのブログに「校正をしていないんじゃないか」ということまで書かれている。


出版社の経営者なのにそんなことがあるのかと思って、もう1度、出版された日を確かめてみるとーーーーなるほど。発売は2014年6月24日。FACTAに転落寸前という情報が掲載されたすぐ後の出版だったわけだ。


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医療情報誌『集中』出版オーナーが転落寸前 2014年3月号 FACTA

集中出版の登記簿を取ると、ホームページ上の会社概要とはまったく異なる代表者や本店住所に人知れず変わっている事実がわかる。2012年7月末、それまでの取締役3人全員が辞任、代表取締役に就いたのは児山善二氏なる人物。本店住所も東京都港区の芝ボートビルから中央区の雑居ビルへと変更された。

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すでに2012年7月末には取締役が全員辞任しているということは、覚悟を決めた出版ということなんだろう。こちらのインタビューは精一杯の強がりだったのだろうか。


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「印刷業界のガリバー」の闇を暴露!常態化した粉飾や談合、社長ジュニアが経費で豪遊… 2015.09.15 Business Journal 

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続く

2016/03/17

『牧本事件』を追う その3 患者でも、患者家族でも、遺族でもない私にできること



古典落語の『唐茄子屋政談』。吉原の花魁に入れあげてお金を湯水のごとく使い、勘当された若者が、人助けをし、再生していくという古典落語の人情噺です。こちらの柳家さん喬は、親戚の叔父です。今日のテーマにピッタリなので、紹介いたします。





●Googleの検索結果を、変えてみよう!


前回までは牧本敦医師の講演の内容を紹介しました。文字におこすのって、結構時間がかかるんです。私がどうして文字におこしたかというと、Googleの検索結果に反映させるためです。


牧本医師は「もう一度、小児がんの治療をしたい」そうです。私は牧本医師のブログを拝見した時に思いました。「もしも、報道されているような悪い医師だったら『もう一度戻りたい』と書くのかな?」。


不正があったのは確かだと思います。しかしその一方で、報道されていない(できない)事実もあるんじゃないと思いました。


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ひとつ歳をとりました。 小児がんと闘う牧本敦医師のブログ 2014/09/29

再び自分が「小児がんと闘う」ことが、そのような方々に自分ができる唯一の償いであるし、自分の生きる道であるという確信に至りました。

まだ、将来像も白紙であり、現時点では自分を鍛え直すこと以外には何も動けないのですが、少しずつ考えていければと思います。


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ただ「もう1度」と思っても・・・現実は厳しいようですね。


患者会からなどから、嘆願書や請願書などが出ていないか調べてみましたが・・・残念ながら出ていないようです。


難病と闘う子ども達には『メイク・ア・ウィッシュ』という団体があり、願いを叶えてくれます。でも、お医者さんにはありません。何かできないかと、考えて思いついたのが、Googleの検索結果に良い情報を反映させてみよう!、でした。


患者でも、患者家族でも、遺族でもない私にできることなんて、たかだか知れています。それでも、何かせずにはいられませんでした。


●もっと他に、批判する方法はあるはず


なぜなら、『牧本敦』で検索すると今はこんな感じ。ご本人のブログの下に、ネガティブな情報がこれだけ並ぶのです。


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しかも、批判記事にはこのような言葉が並んでいます。


『何もしなくてもカネが降ってきます。努力せずに金が来る』
『貧相な研究業績だ』
『巨額の研究費を扱うに相応しい人物だったのか』



たった一人を実名でつるし上げ、このような辛辣な言葉で批判する理由が私にはわかりません。もっと他に、批判する方法があるでしょう?これでは『いじめ』と同じじゃないかと思ってしまいました。


『牧本事件』を追う その1 「拠点病院の研究者たちには、何もしなくてもカネが降ってくる」は本当か


もし私だったら・・・。マイナスの情報がいつまでも上位に表示されたら、耐えられそうにありません。だからせめて「このお医者さんはどうして、こんなことになったのかな?」と、立ち止まって考える人を増やしていけたらいいなぁ、と思いました。


上位に反映させるには、いくつかコツがあるそうですね。1つだけハッキリしているのは、内容を充実させる、ということだそうです。そこで集中的に、記事を書いてアップしてみました。一ヶ月後、半年後、少しずつ変わっていくかもしれません。


ただ、患者さんとご家族の中には「私的流用がどうしても許せない」と考える方もいらっしゃるでしょう。私も、高度医療で救命された元患者なんです。患者さんの生活は大変ですからね。


冒頭で紹介したのは、『唐茄子屋政談』という古典落語のお話です。私の親戚の叔父は、この動画に出ている柳家さん喬といいます。テレビにはほとんど出ませんが、古典落語の世界では結構有名なんです。牧本医師の報道を知った時、私の頭に浮かんだのが、叔父さんの『唐茄子屋政談』でした。


私は、牧本医師にもう一度がんばって欲しいと思います。すべてを失った人にしかできないこともあると思うから。江戸時代の勘当って、今の時代では考えられないほど厳しいものだったそうですね。その江戸時代でも、もう1度チャンスがあったんですから・・・そう思います。


ということで、これからも、この問題を注意深くみていきたいと思います。



2016/03/16

『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」⑧



●子どものお薬 承認をとれるようにするには、国からのお金では足りない NPO法人・寄付などの助けが必要


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私は国立がん研究センターに勤めていると同時に、NPO法人特定非営利活動法人サクセスこども総合基金(SUCCESS)の理事もやっています。NPO法人SUCCESSはいくつか役割を持っています。レモネードスタンド等々、支援をしていますけれども、その崎にある、治療開発を助ける、まさに治療開発サポートですね。と、その役割ですね。


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特定非営利活動法人サクセスこども総合基金(SUCCESS)

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で、何をやっているかというと、研究者のグループと協力をして厚労省から得た研究費をちょっと委託費としてまわしてもらって、こちらの人がお手伝いをしているんですね。お手伝いというのに、先ほど何億といっていたんですが、本当は製薬会社は何億もかかるというような仕事をやらないといけないということなんです。


できるだけ無駄のない形でやって、データを『規制当局』というんですけれども、に、まわして、承認をとれるようにするということです。もちろん、厚労省からのお金だけじゃなかなか難しいので、一般企業さん、キャンサーネットジャパンさんのような他のNPOや市民の皆様から寄付や支援をいただきながら、やっていくということです。


●治療開発のシンボル レモネードスタンドについて


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明日やりますレモネードスタンドというのが、一応治療開発のシンボルなんですね。


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アレックス・スコットちゃんのレモネードスタンドを取り上げたテレビ番組




こちらは、アレックス・スコットちゃんを取り上げた、CBSニュースのトレーシーさん。 トレーシーさんは、アレックス・スコットちゃんとレモネードスタンドを公私に渡って支え続け、アレックスちゃんが亡くなった後も、レモネードスタンドに自ら立ち、募金を呼びかけるトレーシーさんの姿が紹介されています。




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アレックス・スコットちゃんは神経芽腫だったんですよ。だから何かの縁かもしれませんが、日本は神経芽腫のお薬がなくて、ドラッグ・ラグのためにさっきのような状況になっているという。


で一方で、お薬を導入していく活動をSUCCESSもお手伝いしているんですけれども、いろいろな問題があります。もちろんお金が絶対的に足りません。


もともとアレックスちゃんは、レモネードを売ってお金をためて、それを先生にあげたら、新しいお薬ができるでしょ、という発想で始めたんですね。ですから、それと全く合致する活動だと思っています。


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これはフジテレビが2010年に協力してくれて、お台場でもやった時に、裏方でいろいろ頑張りましたけれども、それも同じような活動です。ただ、福岡のレモネードは3年の歴史があって、4回目なんですね。 こは日本全国、誇るべきだと思っています。


●小児がんはすごく少ないけれど、学校、研究所、病院、NPOや製薬企業などと連携し、社会がしっかり守らないといけない


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結論としては、小児がんの子どもはすごく少ないけれども、いろいろな問題を抱えていて、薬がないという問題も抱えていて、英語で申し訳ありませんが、地方字自体でいったら、福岡市役所ですとか、学校、研究所、病院、NPOや製薬企業をはじめとする会社そして政府がしっかり守っていく体制をつくらないといけないということが、メッセージです。それが私が子ども達から学んだことだと思いますし、気を付けてやっていることだと思います。


●僕らは、小児がんの患者さんのために、がんばっている 『すべては小児がんの子ども達のために』


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ともすると、いろいろな先生方が学問のため、もちろん学問を発展させないといけないし、学問のためにがんばらないといけないんですが、いろいろな利害の衝突があったりすることがあります。そういう時に必ずいうことがあります。僕らは、小児がんの患者さんのために、がんばっている、ということであります。


これを忘れないように、これからも、いろいろな分野でがんばっていきたいと思っています。ご静聴ありがとうございました。


続く



2016/03/16

『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」⑦


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※今回のお話の内容に関係している、薬の開発をテーマにした、映画『希望のちから』 薬を開発するには、長い時間と莫大なお金がかかります




2013/03/07 に公開
デニーは乳がんの治療にすべてを捧げる医師。彼は、乳がん患者とその家族のためにいろ­いろなものを犠牲にしていた。ある時は家族との団欒、ある時は治療薬開発の資金を得る­ために奔走し、多くの時間を乳がん治療の研究に時間を費やしていた。それはすべて患者­の笑顔のためであった。 (原作 - Living Proof) 2008 Sony Pictures Television Inc. All Rights Reserved.


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●医薬品の開発には10年から15年、 200億円から300億円のお金がかかる


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医薬品の開発から承認まではですね、段階がありますけれども、一つの薬品を作るのに10年から15年程度の歳月と、200億円から300億円のお金がかかると言われています。もともと実験室からの話なんですけれども、それでも、もしも大人のがんの薬を子どもに承認するだけでも、ここからここまでやらなくてはいけなくて、それでも、数10億から100億ぐらいかかってしまうんですね。まあ、そういうことをやらないといけなんですが、


●子どものドラッグ・ラグ 神経芽腫の場合 生存率の差が約10%


神経芽腫、先ほどの女の子がなった病気ですけれども、お腹の中に大きな腫瘍をつくります。時には、目が腫れてしまうことも、これは眼窩(がんか)という目の周りの転移です。


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すごく全身に転移しやすい、悪い病気なんですが、その病気、神経芽と言われるぐらいですから、神経の元の細胞が癌化していますから、神経に分化させるお薬がまだ未承認です。


生存曲線を見なれない方もいると思いますが、ここで10%ぐらいの生存率の差が出ます。


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もう一つは、別のお薬なんですけれども、がんの表面のタンパク質にくっついて、がんをやっつける『抗体』という、Y字型の物質ですけれども、こういうもののお薬の、製剤への開発が行われていますが、この神経芽腫も、GD2という糖タンパクを持っている、これに対する抗体が開発されています。


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●もしも薬が使えたら ドラッグ・ラグのために再発をしてしまう子どもは、全体の20%以上


そうするとですね、これは先ほどのレチノイン酸というお薬、『レチノイン酸』に『GD2抗体』と『GM-CSF』というお薬と『IL-2』というお薬を3つ使うんですけれども、ぜんぜん使わない時に比べて、これぐらいの差が出てくるんですね。ここは2年間ですけれども、本当に20%いじょうの差が出てくる。


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ところが、日本はまだ未承認なので、今、新聞を賑わせているドラッグ・ラグは子どもにもあって、ドラッグ・ラグのために再発をしてしまう子どもっていうのは、全体の20%以上だと言われています。こういう問題を何とか解決していかないといけない。


続く
2016/03/15

『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」⑥



●若い頃には医療を施すという上からの目線だった 今は『共に闘う』気持ちでやっている


ですから(私が)言わんとしていることは、まとめますと、僕が若かった頃は、医療を施すという上からの目線で、患者さんを診ていたんですけれども、それでずっとやっていると、当然、一方通行的にかわいそうだなと思うに過ぎないと思うんですね。


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ですから僕は同じ目線で向き合って、共に闘うという気持ちでいっています。先ほど、例え進行がんでも、治すつもりでやりましょうと言ったと思うんですけれども、そういう風なことですね。


そうであれば、逆に子ども達のほうが、自分をいろいろな場面で助けてくれるという経験を良くしています。で、あともう一つはですね、東京の国立がんセンターという病院にいますから、目の前の患者さんを治すことだけを医師の仕事と思っていたら、実は、割と簡単だな、と思っているんです。


●治せない患者さんのことを思うから、新しい治療法やお薬の開発のことを考えた


ただ、ずっと長いことやってくると、治せない患者さん、治せなかった患者さんのことを思うために、どうしたらもっと沢山の患者さんを治していけるんだろうかということを考えていかないといけなくなります。


●将来、がんになる患者さんを助けていくには、国の中に大きな枠組みを作ったほうがいいと思う


そうした時に、仕組みですね、後でちょっと触れますけれども、そういうものをちゃんと作り上げていって、将来、がんになる患者さんを助けていく、大きな枠組みをこの国の中に作りあげていかないといけないのかな、と思うようになりました。


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●なぜ、拠点病院を築くことが重要なのか 難治がん、今の治療では治せないがんの治療の開発を目指していきたい


で、冒頭に話したのは『小児がん専門委員会』で、これは国のがん対策推進協議会というものがあるんですけれども、その下の委員会として作られました。で、議論されたのは、黄色いスライド、何枚かで示したものです。


稀少さや多様さへの対応とか、集学的治療の必要性や体制整備とか成長発達への配慮や家族支援などですね。取り組むべき施策としては、拠点病院という、新聞などでもかなり取り上げられていますけれども、地域に一つくらいしっかりした拠点病院を築くことが重要じゃないかと言われています。


もちろん、拠点病院というのは全国に何カ所も作れないので、その周りに連携病院を配して、ネットワークの中で診ていくとですが、あと患者家族に対する支援ですとか、登録制度の整備、研修・教育体制。最も重要だと思っているのが、難治がん、今の治療では治せないがんの治療の開発。


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これは厚労省のページを探せば出てくるんでが、拠点病院を中心に、新聞では中核的機関と書かれているんですけれども、小児がんセンターという言い方をされていたりします。そういうものを、全国に一つ作って、このような流で治療をするという、一応こういう形の、これは政府も認めたものです。


●国立がん研究センターが日本全国の小児がんをしっかり守っていく


日本全国の小児がんをしっかり守っていくという、体制を作ろうという話し合いを行いました。で、我々の病院は、一応、がん医療の先頭に立つという理念を持ってやっておりますので、今年度から理事長になられました堀田先生が、キャリアブレインというところのインタビューを受けまして、「小児がん対策は盛り込まれましたけれども、どうしますか」というところで「政策的な情報収集を行う、ヘッドクオーター的な役割を担う『拠点病院』であれば、当院はやれるよ」と答えてくださっています。


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●求められる役割 新しい治療開発だけでなく、保険で使えるようにしたり、維持していくこと


というようなところで、役割を果たしていこうかな、と思っていますが、実際にはいろいろな情報は大事ですけれども、やっぱり何が大事かというと、アメリカのがんセンターNational Cancer Instituteが何をしているかというと、治療を作って、その新しい治療を、日本であれば保険でちゃんと使えるようにして、それをずっと維持していくというものが求められているんですね。


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それはちょっと難しい話なんですけれども、ここに小児がんセンターができても、それだけですることはできず、例えばちゃんと新薬の種を見つける研究所や臨床試験とかで協力してくれる大学とか、病院、そういうところでのライセンスやマーケティングをしてくれる製薬会社、データを管理してくれるAROというところとかですね。


こういうものとしっかりネットワークを組むことが重要です。こういうところを、ちゃんとマネージメントしていけるような機関にならないといけないと思っています。


続く


2016/03/15

『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」⑤


様々なメディアで一方的にバッシングされた牧本医師。牧本医師の講演を文字におこし、報道が真実なのか検証していきます。


●元気だった私を思い出してくれたら、私は悲しくないよ


会場にいらっしゃる先生は、よくご存じだと思いますが、病気が進行していって、そろそろ自分の最期を考えないといけないのかな、と思った時に、これは亡くなった後からお母さんからもらいまして、こういう風な言葉を残しています。


「死ぬっていうのは、終わることじゃないよ」


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(この場では)全部は読みませんが、自分は皆の中で、生き続けているんだ、という感覚を持っているように書いています。そして逆に残された皆は、元気だった自分を思い出して欲しいと、そうしたら自分はぜんぜん悲しくないよ、というようなメッセージを残しています。


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●メイク・ア・ウィッシュにお願い 『この病棟の子どもの病気を全部治して!』


で、前の二人、三人ですか。強くがんと闘っていってくれた方で、やはり病棟の中に、同じ世代の病気の方がいらっしゃいますので、そういう方のことを、すごく思うんですよね。


難病の人の夢を叶えるメイク・ア・ウィッシュという財団がございますが、そこにお願いして何か夢を叶えてもらう、という時に、三つのお願いを書くんですけれ。例えばハワイに行きたいと書いても、連れて行ってもらえる時があります。


◆  ◆  ◆

メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン Make-A-Wish® of Japan

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メイク・ア・ウィッシュは、3歳以上18歳未満の難病と闘う子どもたちの夢をかなえる お手伝いをしている国際的ボランティア団体です。


◆  ◆  ◆


そうしたら、この人の場合は、


『この病棟の子どもの病気を全部治して欲しい』ということを、本気で書こうとしたという。それは笑い話なんですけれども、後で私(牧本医師のこと)の仕事だと言われたんですけれども。


●がん患者には夢がある 悪性リンパ腫を乗り越え、小児がんを治す医師に!



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彼は今、生きて医者になってますけれども、悪性リンパ腫という病気を乗り越えて、医者になって、将来は小児がんを治す医者になりたいとがんばっています。


皆、それぞれがんになって、辛い治療を乗り越えたという、一種のトラウマがあるけれども、それを乗り越えて、同じ苦しむ人のために、何とかしたいと思うようになるということなんですね。



続く



2016/03/15

『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」④


様々なメディアで一方的にバッシングされた牧本医師。牧本医師の講演を文字におこし、報道が真実なのか検証していきます。


今日の本題からちょっと離れた話をしましたが、がんの患者さんについて話したいと思います。


●小児がんを克服して友だちのぶんも強く生きる バレーボール選手横山友美佳さん


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この方は、皆さん、ご存じだと思います。この方も私たちの病院で治療された患者さんです。ロンドンオリンピックでバレーボールでメダルをとりましたけれども、木村沙織さんと同じ世代の選手ですね。全日本の選手でした横山(友美佳)さんが、この本(「生きていこう」)をかいていますので、読んでいない方は是非どうぞ。TBSではドラマ化もされました。


◆  ◆  ◆

TBSオンデマンド 『明日もまた生きていこう』 感動の実話をドラマ化


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◆  ◆  ◆


横山さんが、本の中で、友だち、12歳の子どもがいて、すごく強いと。彼女もバレーの全日本になるぐらいですから、強いはずなんですけれども、その彼女が強いと、自分が打ち負かされたようなことを聞きました。


●横山さんが打ち負かされた女の子の言葉


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で、その方(12歳のお子さん)は僕が診ていた患者さんですけれども、この子なんですが、この子は後でもちょっと出てきます。お腹のがんですけれども、神経芽腫という病気で、やはり全身転移があって、4歳の時に発症して、上手く治療をして、18歳で亡くなるまで14年間がんばって生きてきました。


横山さんの本には病気になるまで健康でいることがあたり前だと思っていたが、この子は4歳の時から病気なので、病気が特別なことだとあまり思っていないという風に言ったんですね。それがすごく衝撃的だったと。


(亡くなったお子さんは)こういう言葉を残しています。


「人は生まれた時に、神様が何種類かのカードを差し出してくれて、その中にたくさんの言葉があって、例えば『知識』だったり、『健康』であったり、たまたま自分は『病気』というカードを引いてしまっただけだった」


それが僕なりの解釈だと、『運命』という言葉なのかもしれないけれど、それを一生懸命生きた人でした。


で、僕は時々言いますけれども「撰ばれた子どもなんですよ」と。それがどういうことを、子どもと家族にもたらしたかわかりませんけれども、これは受け入れて頑張っていかないといけないということを、いつも話しています。


続く