2014/08/11

小児がんの『晩期合併症』から考える 救命された患者も薬害被害者も調査を望んでいます

小児がん 新たなリスク クローズアップ現代

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晩期合併症に苦しみ自ら命を絶った上野政人さん
「僕は夢を追ったら必ず病気が襲ってくる」
お父さんの言葉
「産まれてきてよかったと思ったことが
なかったんじゃないのかな」


推計10万人といわれる小児がん経験者。厚生労働省が行った初の調査で、およそ半数が晩期合併症に苦しんでいる事が分かった。しかし、日本には、そうした患者を、医療的にフォローしていく態勢はない。


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このブログでダントツに読まれているのはこの二つの記事。


私が訴えるようになったきっかけ

超低出生体重児と虐待


精神医療被害連絡会代表の中川さんのブログに興味深いことが書かれていた。「厚労省はなぜ、自死について統計をとったり、詳しい調査をしないのか」ということだ。


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向精神薬の影響による自傷他害-理研、笹井氏の自死の場合、佐世保少女の場合 八咫烏 より一部引用


向精神薬の影響が疑われる自死にはある傾向がある。


・自死をすることによって周囲の人たちが受けるであろう迷惑を考慮しないということ。
・富士の樹海に行くとか、自殺の名所に行くのではなく、自宅や職場など、場所を選んでいない。
・首吊りの場合、ベットの手すり、ドアノブといった低い場所でも成し遂げる。
・若い女性は、自宅での飛び降り、飛び込み、男性は首吊りが多い。
・自分で自分の首を絞めるといった通常成し遂げられないような方法をとる。

(全国自死遺族連絡会の統計に詳しい)


今回の理研、笹井氏の場合は、遺書もあるということから計画性は伺えるが、踊り場の手すりにひもをかけて目的を遂げている。そのやり方には、向精神薬の影響も伺われる。


個別の事例について、向精神薬との因果関係を証明することは出来ない。だが、きちんと統計を取っていけば、全体の因果関係は判明する。


全国自死遺族連絡会の統計は、方法、場所、年齢、性別、そして精神科受診の有無を分析している。全国自死遺族連絡会は、子供を自死で失った遺族が多い。よって特に若年層の自死については、もう結論を導き出せるほどの情報が集まっている。


国の調査がせいぜい数十例を分析したものであるのに対して、自死遺族会の統計はすでに3000を超えている。
正式な警察の統計でも、約半数が精神科受診中の自死である。


自死の原因は、もちろん向精神薬の影響だけではないが、向精神薬も確実に関与しているのは明らかである。その手段を分析するだけでも、向精神薬の影響は明らかになるだろう。



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子宮頸がんワクチンの被害者も同じことを訴えている。


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声を聞いて! みかりんのささやき より一部引用


私は娘の気持ちを尊重している。痛いのも、苦しんでいるのも娘たちだから。どんな圧力があろうと、医師からのひどい言葉があろうと。誰がなんと言おうと。


一人でも多くの人たちを救いたいというのが私の願いだ。同じように苦しむことがないように。


多くの方の協力が欲しい。一番協力して欲しいのは厚労省。医療費のこと、家庭内でのケアのこと、学校のこと。厚労省が助ける気になれば出来ることをしてもらいたいだけ。


将来子宮頸がんにさせないため。その触れ込みが娘たちを病気にしている。そうでしょう?打たなければ娘たちはこんなに苦しまなかった。


娘たちを見て!


声を聞いて!


推進する人たちは、まず被害者の声を聞いて!


目をそらさないで。


知らん顔をしないで考えて!




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考えてみれば私も同じかもしれない。要するに、超低出生体重児がこれからどのように育つのか、よくわからないことが不安なのだ。情報があっても、個人的な育児体験のようなものが多い。そうではなく、10年、20年と長期にわたる追跡調査が必要なんじゃないかとずっと思ってきた。


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日本トラウマティック・ストレス学会に伝えたいこと 私が地上に出た日 育児支援と人権と


どうして未熟児が虐待されるのか。悲惨な事件が減らないのか。国民の皆さんの多くは疑問に思っておられるだろう。実名にしていただいた理由は虐待防止対策の中に出てくる「超低出生体重児の母親はこうである」という母親像に対する反発からだった。


超低出生体重児の母親とは10人いればそれぞれ皆違うはずだ。子どもの状態、夫との関係、実の親との関係、義理の親との関係、経済状態、学歴、地域との関係、仕事の有無など、どれをとっても同じということはないだろう。なぜ、どうして、いつからこうだとされるようになったんだろうか。

(中略)

私は、支援というものは今の時代、個別にみていかないといけないと思うのだ。「実名で」と強くお願いしたのは、「超低出生体重児の母親」というくくりでなく、一人一人をみて欲しいという願いからだ。


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科学的な根拠となる数字は、ある程度時間をかけ、多くの人の協力がないと出てこない。施設ごと、都道府県ごと、というものはおおまかにあるかもしれないけれど、子どもは個人差の他に成長の差が大きい。もっと幅広く、長期にわたった追跡調査が必要じゃないのかな。


それから、親御さんは嫌かもしれないけれど、不妊治療をしたかどうかも含め、子どもには知る権利があるんじゃないのかな。これからは、良くも悪くもオーダメイド医療の時代になるだろう。いずれわかってしまう時が来るかもしれない。


実際に長期にわたる追跡調査がないことで悲劇がおきた。


小児がんの晩期合併症が、世間に知られていなかったことで、自殺者を出してしまったのだ。私はこの番組をみた時に、数日間動けないほどのショックを受けた。子どもにとったら、『命が助かるだけは生きていけない』ということだ。個人の努力だけでは越えられない、厳しい現実をつきつけられた。


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NHKクローズアップ現代 小児がん 新たなリスク 2011年1月31日


これまで見過ごされてきた晩期合併症。国は今月はじめて専門委員会を立ち上げ動き出しました。小児がんの新たなリスク。晩期合併症にどう向き合い、何ができるかを考えます。


白血病、脳腫瘍、リンパ腫など子どもを襲う小児がんは体の奥深くに発生し、治療も難しいといわれています。子どもが亡くなる病気の中で最も多いのがこの小児がんです。しかし、医学の進歩で治癒率は大きく向上し、現在10万人が克服して社会で暮らしているといわれています。


小児がんが次第に不治の病でなくなり、経験者が大人になる中で新たな課題として浮かび上がってきたのが、子どもの命を救うために行われた治療がその後大きな後遺症や障害を残す可能性があることです。


病気と今闘っている、あるいは今治療を終えた患者や家族にとっては厳しい現実ですが、経験者の約半数が何らかの合併症、晩期合併症に苦しんでいます。



小児がんの治療に使われる抗がん剤や放射線。これらは体内のがん細胞を攻撃するだけでなく、正常な細胞にもダメージを与えます。特に子どもの場合、成長過程の細胞や体の器官がダメージを受けるために、子どもの成長に伴って、様々な症状が現れてくる可能性があります。


放射線治療の影響で成長ホルモンが出なくなり、身長が伸びなくなったり、生殖器官が治療の影響を受け、不妊になったり、さらには放射線や抗がん剤で新たながん、「二次がん」を発症するケースもあります。


合併症があらわれるのか否か。どんな合併症があらわれるのか。治療を受けた時の年齢や、治療を受けた時の強さなど、異なるために長期間検診を受け続けなくてはなりません。


小児がんの治療、そのものがもつリスクを、いかに最小限に抑えるのか。どうすれば後遺症や障害を早期に発見し、その影響を最小限にとどめられるのか。さらにどうすれば経験者が周囲の理解を得られるのか。希望を持ちながら生き生きと人生を送れるのか。晩期合併症は、この国の医療体制をめぐる課題をつきつけています。


上野政人さん(享年23歳)


小児がんの晩期合併症に苦しみ、去年の夏、自ら命を絶ちました。23歳でした。


小児がんがあるとわかったのは一歳の時。「神経芽腫」と診断されました。神経芽腫は当時、二人に一人が亡くなるといわれていました。命を救うために強い抗がん剤が複数投与されました。


治療から五年後、再発がなかった政人さんは、完治したと診断され「もう治療の必要はない」と医師から告げられました。


小学生の時の政人さんです。運動好きで活発な男の子でした。しかし高学年の時に体に異変が起き始めます。


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身長が伸びなくなってきたのです。晩期合併症でした。しかし本人も家族も治療の影響だとは考えてもいませんでした。これまで明らかにされてこなった晩期合併症。国は去年はじめて、小児がんの経験者を追跡調査しました。


その結果小児がんを経験した女性の50%、男性の64%に、晩期合併症があらわれていたのです。


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ホルモン分泌の異常による低身長や不妊、放射線や抗がん剤などで起きる新たながん、二次がんなど、治療から十年以上たって複数の合併症に苦しんでいる例も数多くありました。


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「治療を終了してやっと治ったかと思っていた人に10年後20年後にこういうことが起こってくる可能性があるということは、医療従事者の間でもなかなかわからなかった」


ある患者が残したもの


小児がん患者にとって必要なのは、治療後も継続して診てくれる医療体制です。しかし、安心できる体制は整っていません。


知らずに背負っていた治療の代償。晩期合併症は政人さんの人生にカゲを落としていきます。


定時制高校に入学した政人さんは自立するため、仕事を探しました。しかし、子どものような外見からアルバイトすらなかなか見つかりません。


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父「絶対いわれる。絶対断られる。見ただけで力仕事なんてできない。小さいということで不利益なことが起こるということを感じたんじゃないのかな」



将来が見えなくなっていた政人さんは、ある夢を抱きます。それはお笑い芸人になることでした。人より低い身長が逆に武器になる。政人さんはお笑い芸人の養成所に入り勉強をはじめました。


「はい、どうもーーーー。マカロニグラタンです」


お笑いで生きていけると手応えを感じ始めていた19歳の時、政人さんは白血病を発症します。一歳の時に受けた抗がん剤治療の影響で18年後、再び晩期合併症があらわれたのです。


治療をはじめた政人さんは家族の前でこう語ったと言います。「僕は入れ込んだらアカンのや。仕事だって、夢を追ったって、必ず病気がじゃましてくる」


骨髄移植を受け、白血病の治療は上手くいきました。しかし、副作用に苦しみ、相方にも迷惑をかけられないからと、お笑いの夢をあきらめました。


その後、自分の治療費を稼ごうとアルバイトを探しましたが、病気を抱えた政人さんを受け入れるところはありませんでした。


去年8月政人さんは部屋で自ら命を絶ちました。


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遺書にはこれ以上、家族に負担をかけくないと記されていました。


父「生まれてきて良かったと思ったことがなかったんじゃないかな。それを思ったら申し訳ない。生まれてきてよかったと思って欲しかった」


亡くなる前、政人さんはパソコンの中に文章を残していました。


小さい時は気づかなかった。地球からまっすぐ、皆はロケットで飛んでいる。僕は出発する時に角度が少しずれちゃっていた。すすめばすすむほど、皆との距離は離れる。不公平だよ。ずれたのは僕のせいじゃないのに。







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