2015/10/09

『新型出生前診断』の問題点について その9 臨床研究は公正に実施され評価されなければならない  後編

『新型出生前診断』の問題点について その9 臨床研究は公正に実施され評価されなければならない 前編 の続き


●ドイツと日本の違い


ネットでは「当事者以外は口を挟むべきでない」という意見も多い。けれど私はそれは「お腹の子どもに障害があるかもしれない」「もしかしたら、二度と妊娠できないかもしれない」という不安に襲われたことがない人の意見だと思う。


こちらは、クローズアップ現代で放送されたドイツの報告。日本と違い、妊婦さんに寄り添った検査体制が整備されていることがわかる。私は私自身の経験から、ドイツ倫理審議会タウピッツ副議長の最期の言葉はその通りだと思う。



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ドイツ倫理審議会 タウピッツ副議長


産むのか産まないのかを決める女性の権利、おなかに宿った子どもの命、そのどちらも同じように大切なのです。
妊婦とその家族が十分に考えた上で決断ができるように、情報の提供やきめ細かな支援を、国は行うべきなのです。


法律の改正を受け、医師と相談員の連携も進められています。
出生前検査の専門クリニックです。
ここでは、同じフロアに妊娠葛藤相談所が設置されています。
多くの妊婦は胎児に障害があると分かった直後は混乱し、相談所に足を運ぶことさえ難しくなるからです。

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●『ジーンテック(GeneTech)株式会社』 に関して、情報公開を


昨日紹介したように『NIPT追加説明』には「本検査は成育医療センターを中心とした(NIPTコンソーシアム),臨床研究として行われます」と記されていた。つまり、ドイツの場合でいうならば、国立成育医療研究センターが『国』にあたるのではないのか。


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国立成育医療研究センター wikipedia


国立研究開発法人国立成育医療研究センター(こくりつせいいくいりょうけんきゅうセンター、National Center for Child Health and Development)は、東京都世田谷区にある日本の厚生労働省所管の国立研究開発法人で、国立高度専門医療研究センター(ナショナルセンター)である。2010年4月、「高度専門医療に関する研究等を行う独立行政法人に関する法律」に基づき、厚生労働省所管の施設等機関であった旧国立成育医療センターが組織移行する形で発足した。

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臨床研究とは公正に実施され評価されなければならないはず。『NIPTコンソーシアム』と国立成育医療研究センターは『ジーンテック(GeneTech)株式会社』 に関して、情報公開するべきだと思う。


続く

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