2016/01/13

超低出生体重児 (早産児・未熟児)の育児 思春期の教育問題 その3 親の経済が予後を左右する 前編


●高度医療で救命された子どもが生きていけるとうになったけれど、日本は制度に子どもをあわせようとする


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NICU(新生児集中治療室)を退院した母子が直面する厳しい現実を取り上げた特集です。↓

NHKクローズアップ現代 『幼い命を守れ ~小児在宅ケア・地域の挑戦~ 』 2013年5月28日(火)

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11月の終わり頃「家庭で勉強をみてください」というから、私も勉強をみることにした。少し前から個別指導塾に通わせていた。塾は月に3万円。


別に先生のいうことに従った訳じゃなく、息子が「どうして良い点がとれないんだろう」と泣いていたからだ。


こんな時に普通のお母さんは、落ち込むでしょう?私はもう慣れてしまった。私は「とうとう、悔しいと思う気持ちが出てきたのか」と思い、勉強をみることにした。


泣くのは「どうして自分だけ」という悔しい気持ちがあるから。これはとても良い兆候だ。


今まで私が無理矢理勉強をさせなかった理由はねーーーー


学校に通うだけで精一杯な時に、家に帰って「勉強、勉強」と言われたら生きていて楽しくないし、そんな時に勉強をさせたらつぶれてしまう。何のために勉強をするのかもわからなくなるでしょう?


それに全く勉強していないわけじゃなくて、わかるようになるまで人より時間がかかるのだ。


「一人一人の個性を」なんて学校から配られる手紙は書いてあるけれど、それは表面的な言葉だけだ。


そもそも海外には、日本みたいに「一年間で次の学年にすすまないといけない」という決まりがない国だってある。超低出生体重児には「就学猶予」という制度があるけれど、1年遅らせてきちんとした教育が受けられるのだろうか?


小学校を7年で卒業する、という考えが出てきたっていいと思う。


そういう議論なんて、ほとんどすすまないよね。少し前までなら、生きていけなかった子ども達が病院の外で暮らしていけるようになったというのに、いつまでたっても既存の制度に子どもをあわせよう、あわせようとする。だから、取りあえず「障害名」なんておかしな支援がまかり通るのだ。


超低出生体重児が生まれたら、親はいろいろ覚悟しなければならない。耐えられない人だってきっといるだそうし、つぶされる子どももいるだろう。例えば「塾に行かせるお金がない」なんていうことも。


私が「親の経済が子どもの予後を左右する」と言ったら、医療者にバッシングされ。けれど、実際そうだと思うもの。


続く



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