2016/03/16

『牧本事件』を追う その2 牧本敦医師の講演「すべては小児がんの子ども達のために」⑧



●子どものお薬 承認をとれるようにするには、国からのお金では足りない NPO法人・寄付などの助けが必要


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私は国立がん研究センターに勤めていると同時に、NPO法人特定非営利活動法人サクセスこども総合基金(SUCCESS)の理事もやっています。NPO法人SUCCESSはいくつか役割を持っています。レモネードスタンド等々、支援をしていますけれども、その崎にある、治療開発を助ける、まさに治療開発サポートですね。と、その役割ですね。


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特定非営利活動法人サクセスこども総合基金(SUCCESS)

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で、何をやっているかというと、研究者のグループと協力をして厚労省から得た研究費をちょっと委託費としてまわしてもらって、こちらの人がお手伝いをしているんですね。お手伝いというのに、先ほど何億といっていたんですが、本当は製薬会社は何億もかかるというような仕事をやらないといけないということなんです。


できるだけ無駄のない形でやって、データを『規制当局』というんですけれども、に、まわして、承認をとれるようにするということです。もちろん、厚労省からのお金だけじゃなかなか難しいので、一般企業さん、キャンサーネットジャパンさんのような他のNPOや市民の皆様から寄付や支援をいただきながら、やっていくということです。


●治療開発のシンボル レモネードスタンドについて


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明日やりますレモネードスタンドというのが、一応治療開発のシンボルなんですね。


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アレックス・スコットちゃんのレモネードスタンドを取り上げたテレビ番組




こちらは、アレックス・スコットちゃんを取り上げた、CBSニュースのトレーシーさん。 トレーシーさんは、アレックス・スコットちゃんとレモネードスタンドを公私に渡って支え続け、アレックスちゃんが亡くなった後も、レモネードスタンドに自ら立ち、募金を呼びかけるトレーシーさんの姿が紹介されています。




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アレックス・スコットちゃんは神経芽腫だったんですよ。だから何かの縁かもしれませんが、日本は神経芽腫のお薬がなくて、ドラッグ・ラグのためにさっきのような状況になっているという。


で一方で、お薬を導入していく活動をSUCCESSもお手伝いしているんですけれども、いろいろな問題があります。もちろんお金が絶対的に足りません。


もともとアレックスちゃんは、レモネードを売ってお金をためて、それを先生にあげたら、新しいお薬ができるでしょ、という発想で始めたんですね。ですから、それと全く合致する活動だと思っています。


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これはフジテレビが2010年に協力してくれて、お台場でもやった時に、裏方でいろいろ頑張りましたけれども、それも同じような活動です。ただ、福岡のレモネードは3年の歴史があって、4回目なんですね。 こは日本全国、誇るべきだと思っています。


●小児がんはすごく少ないけれど、学校、研究所、病院、NPOや製薬企業などと連携し、社会がしっかり守らないといけない


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結論としては、小児がんの子どもはすごく少ないけれども、いろいろな問題を抱えていて、薬がないという問題も抱えていて、英語で申し訳ありませんが、地方字自体でいったら、福岡市役所ですとか、学校、研究所、病院、NPOや製薬企業をはじめとする会社そして政府がしっかり守っていく体制をつくらないといけないということが、メッセージです。それが私が子ども達から学んだことだと思いますし、気を付けてやっていることだと思います。


●僕らは、小児がんの患者さんのために、がんばっている 『すべては小児がんの子ども達のために』


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ともすると、いろいろな先生方が学問のため、もちろん学問を発展させないといけないし、学問のためにがんばらないといけないんですが、いろいろな利害の衝突があったりすることがあります。そういう時に必ずいうことがあります。僕らは、小児がんの患者さんのために、がんばっている、ということであります。


これを忘れないように、これからも、いろいろな分野でがんばっていきたいと思っています。ご静聴ありがとうございました。


続く



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