2016/05/30

『どんなことがあっても息子の主治医は牧本先生』 小児がん専門委員会議事録を読む その4

様々なメディアで一方的にバッシングされた牧本医師。報道が真実なのか検証していきます。

●2011年6月8日 第3回小児がん専門委員会議事録 厚生労働省 健康局総務課がん対策推進室

牧本敦医師と馬上祐子『小児脳腫瘍の会』代表の発言を一部引用


議題

【協議事項】

1 小児がん診療体制の在り方等について
2 小児がんの患者支援、長期フォローアップ等の参考人意見聴取等
 (1)小児がんの長期フォローアップ等について(石田参考人)
 (2)こどもの療養環境等について(梶山参考人)
 (3)「小児がん 新たなリスク」について(馬上委員)
3 その他


◆  ◆  ◆


(※小児がんの経験者が、どうすれば生き生きとくらしていけるかについてお話しています。患者会の代表馬上委員が「『クローズアップ現代 小児がん 新たなリスク』をご覧下さい」と発言していらっしゃるので、その部分も引用いたしました)


〇牧本委員

 小児がん専門委員会で議論をすべきかどうかは、委員長にお任せするとしても、私たちが自分の病院の分教室で常に抱えている問題点が先ほどの質問の中にあるんですけれども、1つは小児がんの拠点施設をつくったときに、そこは必ず小児がんの患者のための学校のようなものが併設になるわけです。周辺施設も勿論がんのフォローアップをしたり、いろんなことでそういう患者さんを抱えることになると思われるんです。


 外来患者さんが多くなってくるだろうと予想される中で、1つは院内学級という形を取っていると、院外から菌を持ち込む市中感染の問題とかがあって、やはり院内のためだけにやるのが院内感染対策上はいいんですけれども、同時にやはり外来患者も受け入れないといけなくなってくるだろうと思われるので、そのような疑問を今思ったわけです。


〇牧本委員

つまり病棟で、今例えば1年入院して治療をしています。その間に、短期の外泊とか退院があるというのではなくて、強いフェーズも外来で治療していく際には、当然そのような方というのは、いわゆる先ほど石田先生が言われたディスエイブルドに入ってくると思われるので、学校教育をしっかり行っていくためには、通常の学校では無理ではないか。つまり特別支援学校のような体制でないといけない。しかも、病院が併設されているべきではないかという観点が今感じているところなので、議論していくべきかなと思い、提案させていただきました。


〇牧本委員

ちょっとだけ、反論みたいになってしまうんですけれども、それでも一応幾つかの病院には分教室が置かれていて、それが先生おっしゃるような状態になってきているのが事実なんですね。我々の病院の中の分教室もそういうふうなことではあると。


 一方で、訪問教育を充実させるというのは1つのソリューションなんですけれども、訪問教育だとやはりマンツーマンで、集団生活を学ぶとか、友達といろんな話をするとかいう機会が失われてしまうので、そちらの方だけにいくとちょっと問題があると思われます。


 実際具体的に我々の病院の中の分教室というのは、ある一定期間区切って外部から通っている方もいらっしゃるんですね。喜んで通ってくるんですね。やはりそういうところを求めて通ってこられるのだと思うので、そういうふうな観点から、やはり在り方を考え直していくべきかなと思っています。


 そうした毎日通えない問題に関しては、特別養護学校というのは肢体不自由の方も多いので、大体バスとか持っていますので、そういうふうなものを例えば病院の分教室まで回してもらうとか、考えていくべきかなと思っています。


〇馬上委員 (馬上祐子『小児脳腫瘍の会』代表)

資料6の方に、天野委員、小俣委員、私で参考資料として出させていただきましたのは、2011年、今年の1月31日、NHK総合テレビで放映されました「クローズアップ現代『小児がん 新たなリスク』について」の要約と、あとそれに対する患者家族の感想でございます。


 この番組によって今現在も多くの経験者が生きることに困難を抱えているということ、そしてそれは治療に由来する晩期合併症、後遺症などの重荷、そしてそれによる精神的な疲弊、また自立できないことによる経済的な窮乏により起こっているという、そういう問題を世に改めて問うていただいたというふうに思っております。


 番組中登場した英国の経験者は、晩期合併症と折り合いながら、自分の人生を生き、「幸せです」と断言していました。大変すばらしいことだと思います。うらやましいことだと思います。そして、これは国民一人ひとりの権利であるとも思います。


(※ 馬上委員のご発言にある 『NHK クローズアップ現代「小児がん 新たなリスク」』を文字におこしてあります。ぞうぞご覧下さい)


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「私は小児がんの晩期合併症がありますが、上手く付き合っていけていると思います。やりたいことができて、自分の人生を生きています。幸せです」


番組中、垣添前会長が極めて高い専門性について、「経験が豊かであれば非常に微妙なさじかげんができる」とおっしゃっていましたが、晩期合併症にも配慮した、真に専門的な治療の行える拠点の整備、そして腫瘍別の腫瘍を熟知した確かな経験の専門医、そして専門スタッフによる治療、そしてその育成。そして、経験者一人ひとりの治療後の長い人生を見守る体制の整備により、日本でもより多くの経験者が自立し、社会に貢献していくことになると考えております。


 この番組を見て、一日も早く整備をお願いしたいというふうに願いました。患者家族の感想は載っておりますので、見ていただければと思います。
 

◆  ◆  ◆

続く

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