2016/06/17

牧本医師と『小児がん患児支援 NPO法人エスビューロー』 インクルーシブ 「仲間はずれにしない」という考え方 その1

●バッシングと非公開のコメント


先日、ある方が心配してメールを送ってくれた。「ご家族のプライバシーを晒して、批判している人がいる」と書かれていた。私が匿名なのは、名前を出して活動する必要がなかったから。調べればどこの誰だかすぐにわかると思う。


批判はこれまでにも沢山あって、(一度もあったことがない医師に)「助けてやったのに文句をいうな」などの言葉からはじまり「あなたのお子さんには学習障害がある」など、たくさん頂戴した。朝起きたら首が動かなくなり、痛み止めを処方してもらったこともある。それでも少々の批判はあたり前。むしろ健全なことだと考えてきた。


だけど、批判が私じゃなくて、家族なのか、と少々落ち込んでいた・・・。ため息をついて、届いたメールに目を通した。また批判のメールかな、と思って開く。


●牧本医師を心配する言葉


届いたのは、批判のメールではなかった。牧本敦医師とお仕事をしていた方が、「あなたのblogを読みました」とコメントを寄せて下さった。非公開のコメントなので、紹介できないけれど、牧本医師を心配する言葉が並んでいた。


こうやって、批判と賛同の声が同時に起こるということは、きっと良い兆候なんだろう。社会に問題提起する時、人の心を揺さぶらなければ注目もされない。


●牧本医師の関わった患者会・NPO法人


コメントは、小児がんの臨床試験について書かれていた。文章の端々から、ただ者ではないオーラを感じる。気になったので、メールに書かれた情報を頼りに調べてみる。


一緒に活動していらした方だということで、牧本医師が関わっていらした患者会やNPO法人などを調べる。代表的な団体は次の3つだ。1つ目は『NPO法人 小児がん治療開発サポート SUCCESS』。レモネードスタンドの活動で知られる団体だ。次に、お子さんを小児がんで亡くされたお母様が代表理事をつとめていらっしゃる『小児がん患児支援 NPO法人エスビューロー』。そして3つ目が『日本に「サルコーマセンターを設立する会」』だ。


●エスビューローが大切にする『インクルーシブ』という考え方


私が注目したのは2番目の『小児がん患児支援 NPO法人エスビューロー』という団体だ。役員のリストに、牧本医師のお名前を見つけたからだ。


小児がん患児支援 NPO法人エスビューロー スタッフ紹介

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コメントを寄せて下さった方が、エスビューローに関係するかわからないけれど、公開されているパンフレットに「インクルーシブ」という言葉を見つけた。「インクルーシブ」は、すべてを含むという意味。亡くなった子ども達のことも忘れないし、今、闘病中のお子さん、治療後に晩期合併症を抱えて生きている方、互が対等で信頼できる、そういった社会をめざし活動していらしゃるのだそう。


小児がん患児・家族サポート 非特定営利法人 エスビューロー

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なるほど「仲間はずれにしない」という考えがはじめにあるから、牧本医師の肩書きに『元』と記載されているのだろうか。エスビューローのサイトを拝見すると、「インクルーシブ」って良い考え方だなぁと思う。もっともっと日本社会に浸透して欲しいと思う。本当は、小児がんだけじゃなくて、副題にある重度のアレルギー、超低出生体重児にも同様の問題がある。すべての病気そして障害を抱えて生きる子ども達に必要だと思う。


続く

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