2014/02/04

小さく生まれた子供を社会でどう支えるか「その1」 手紙を書いてみる

昨年5月28日に放送されたNHKクローズアップ現代「幼い命を守れ~小児在宅ケア・地域の挑戦~」の冒頭部分を文字起こししてみた。この番組はこのブログをはじめようと思うきっかけを私に与えてくれた。驚いたことに、番組の内容は、私がこの10年間ずっと訴えてきたようなことだったからだ。


しかも、息子が産まれた病院と先生も出演されていた。なつかしい気持ちとともにいろいろな想いが蘇る。10年たつのに先生はちっとも変わっていない。「ああ、お元気そうでよかった」と思う一方、障害のあるお子さんがどんどん増えているという現実に「これからどうなるんだろう」という不安がよぎる。今までだって、支援が足りていなかったからだ。


産まれた病院にはアンケートも含めて要望書を数回出してみたが、一度もまともに取り上げてもらったことがなかった。先生一人一人は熱心なのだが忙しいし、官僚的な大病院だから仕方がないとあきらめていた。


でも、番組をみていた友人の医師が「もう一度投書をしてみたら」と私にすすめてくれた。友人は私にずっと言っていたのだ。「日本の小児医療は欧米に比べソフトがぜんぜん足りない」と。
だから私が言っていることはその通りだと思うそうだ。子どもは人の力で伸びていくものだから、支援は病院だけで考えてもムリじゃないか。私達が生きていくのは医療機関じゃなくて社会だから、もう少し教育や福祉と連携しないといけないんじゃないだろうか、ということだ。


私はあの番組をみたら心配になっちゃったよ。なんとなく「ベッドを1,5倍増やしたら重い病気や障害を抱えた子どもも、それだけ増えてしまった」というように聞こえてしまったから。私が意地悪でそう思うのかなと思って知り合いに尋ねてみたら、見た人は皆、私と同じように思ってしまうそうだ。やっぱりそうだよね?


ということで、もう一度手紙を書いてみようと思う。手紙を書くのは苦手でため息がでるけれど、障害のあるお子さんを一生懸命育てているお母さんをみていたら「このままでいいのか」と思ってしまう。消費税があがっても、あのお母さんの暮らしは楽になりそうにない。それに、番組に出ていた家で籠もりきりの生活をしている子どもをみていたら、以前の自分を思い出してしまった。すぐに病気になって私まで一緒に倒れてしまうから、ほとんど家から出なかったのだ。


がんばって書いてみよう。手紙を書くぐらいなら、すぐにできるから・・・。


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NHKクローズアップ現代「幼い命を守れ~小児在宅ケア・地域の挑戦~」から一部引用


これは1000gに満たない子どもの数を表しています。30年間で2倍以上に増えています。そのうち17%が重い病気や障害を抱えるというデータもあります。


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しかし、こうした子どもが自宅で医療を受けながら暮らしていく取り組みは地域にまだ十分あるとはいえません。


NICUを出る時に感じたアンケート調査によると、「家族が一緒に暮らせる」など良かったことをあげた回答より、「不安だらけで孤独でした。これで退院してよいのか」などの声が二倍以上にのぼっています。



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小さく生まれた子供を社会でどう支えるか「その2」 もう一度『 前へ』!





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