2016/08/06

国立成育医療研究センターに誕生した子どもホスピス『もみじの家』と クローズアップ現代『幼い命を守れ 小児在宅ケア・地域の挑戦』 その5

●私の意見


「質問やご意見は?」と言われても、ほとんど手をあげる方がいない。せっかくの機会なので、発言させていただいた。副院長の奥山医師や、総合診療部部長の窪田医師に私が、直接意見を言えるなんて、そうあることじゃない。


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私は成育が設立された年に、こちらで救命していただいた超低出生体重児はの母親です。


超低出生体重児は、ご存じのように千差万別で、予後はいろいろです。14年たって、やっと重度の障害を抱えたお子さんのための「もみじの家」ができました。でも息子のような、普通学級に通う超低出生体重児のための支援はまだこれから、という感じです。成育に、何度か要望書や手紙を出したこともあります。


なぜ支援がないのかを、考えた時に社会に理解がないことも、原因だと思いました。そのため私は、これまでいろいろと社会に働きかけてきました。夫が大学教員なので、こちらの病院の先生にきていただいて、講演をしていただいたこともあります。医師だけでなく、患者会の方にもきていただきました。


ただいろいろと活動してきて思うのですが、一般の方は医療に関心があまりありません。また、多くの患者さんやご家族も、ご自身とご家族に関係する病気のことにしか興味がないようです。そのため、何かやっても、私にはじまり、私に終わるという感じです。


ですから子ども達のために、ナショナルセンターである成育が支援して下さるのなら、やはり有り難いです。できれば、こういう会を今回で終わりにしないで、続けていって欲しいです。

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私はまさか奥山医師の前で、要望書を書いたことを、発言するとは思わなかった。もしかしたら奥山医師も後で知ったら「あの要望書を書いたのは、あの人か!」と思うかもしれない。でも、私が願ってきたのは批判することじゃない。私達が必要だと思うことを、誰かに代弁してもらのではなく自分で伝えたい、ということだった。


●泣ける会もつくって欲しい


再び、講堂に戻り、終わりの挨拶で終了した。同じような、未熟児を育てているお母さんに声をかけていただき、仲良くなった。昨年、お子さんが、深刻な状態に陥り、救急のお世話になったそうだ。「泣けるような会を期待していた」とその方が私に言っていたので、アンケートにあった「患者や家族の交流があったらいい」という欄に●をつけた。


最後に看護誌さんにプレゼントをいただいた。看護師さんは私の名前を覚えてくださって、「たくさんの方に声をかけたけれど、参加して下さる方が少なくて」とおっしゃっていた。


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●国立成育医療研究センターの平成 28 年度の年度計画 『患者参加方の医療を推進』


アンケートには、子ども向けの講演内容が、ちょっと難しいと記入した。しかし用意していただいたプレゼントをみると、この日のために、一生懸命準備していたことがわかる。そういえば、窪田医師はこのイラストのように、アロハシャツを着ていらしたなぁ。


最初だから、これからよくしていったらいいと思う。家に帰ってブログに記録を残すために、成育のWebサイトにある今年度の方針を読んでみた。トランジット医療についても、ちゃんと触れている。これからは、患者の要望を取り入れるセンターを目指し、亡くなった患者さんのご家族のためのグリーフケアも行うそうだ。もし本当に実現したら嬉しいな。


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国立研究開発法人国立成育医療研究センター年度計画 平成 28 年度
https://www.ncchd.go.jp/center/information/public/8d6c6244ad51a838becb1c628e7cb37f1cb94a95.pdf

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続く

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