2016/09/17

超低出生体重児のフォローアップ 「あんまり間にうけなくていい」程度のことが、子どもの将来を決めてしまうかもしれない その1

●性格的な問題だとされていたことが、治療により改善された・・・

前回紹介した友人の医師からのメールには、とても重要なことが書かれていた。


周りの人達が、そのお子さんの性格的な問題と思っていたことが、治療をはじめると改善されたそうだ。


プライバシーが特定されてしまうかもしれないから、ボンヤリしか触れられない。でも私のブログは大勢の医療従事者がみてくれている。その方々に考えて欲しいのだ。


これまでブログに書いてきたように、超低出生体重児の退院後のフォローアップや支援は科学的とは言い難いことも多かった。「〜であるとされている」などが根拠となっているからだ。一体、どこの誰にきいて、それが最善だとされているの?

超低出生体重児と虐待


●不安を感じることは、悪いことなのか?

とりわけ困るのが親が不安に思うことを、「考え過ぎ」と決めつけられることだ。


いやいや、不安なんかじゃなく、我が子は総胆管結石で、今も経過観察を続けている。


その後のフォローアップも、科学的根拠があるとは思えないものばかり。発達検診医が私にすすめたのも療育先ではなく「おはじきをつまむ」とか「ピアノを習わせる」などだったからだ。


小さく生まれた子供を社会でどう支えるか「その11」 子どもの生きる力を引き出すのは医療なの?教育なの?


教育的指導なら、教育の専門家に任せればいいのに。医療費を使ってまで医療機関でやることなのだろうか?そこである時その医師に、「科学的な根拠があるのか」と尋ねたら答えにつまり、「もう来なくてもいいです」と言う。実際に、その程度のことだったのだろう。


●「地獄への道は善意で舗装されている」・・・ 


仕方がないから某医療系メルマガに「私が必要なのは心の専門家じゃない」と書いて投稿したら、ある新生児科医がメールを送ってきた。私の手記を小児科医や新生児科医が集まる掲示板に掲載してくれたそうだ。


それはいいとして・・・


問題はその後の対応だった。その医師は掲示板に投稿された知りあいの医師の意見を私に転送してきたのだ。


ところが読んでみると「あなたのお子さんには、軽度の学習障害があると思う」などと書いてある。ショックで食事が喉を通らなくなった・・・。


私が「こんな内容なら意見を送ってこなくていいです!」と抗議のメールを送ったら返事には「喜んでくれると思いました」と書いてあり、さらに落ち込んだ。


子どもの成長はまってくれないのに。これでは対話すらはじまらない。


一度もあったことのない医師が障害だと決めつけることも驚くが、それが善意からくるもので、その上「良いこと」だと信じていることに、とてつもない心の距離を感じたからだ。地獄への道は善意で舗装されているという言葉が、ふと頭に浮かんだ。


●医療者にお願いしないと、当事者の意見が社会に届かない


教育的支援不足しているのは、はっきり言って、医療側にも問題があるだろう。私のような当事者の意見が、医療者にお願いしないと社会に届かない仕組みになっているからだ。


続く

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