2016/09/17

超低出生体重児のフォローアップ 「あんまり間にうけなくていい」程度のことが、子どもの将来を決めてしまうかもしれない その2

アクセス数が多かったので、続きを書きました↓
超低出生体重児のフォローアップ ある発達小児科医の転送メール 『専門家』の気遣いが、かえって私たちを追い込むこともある

私が国立成育医療研究センターに手紙を送った理由 


超低出生体重児の長期予後 専門家の「『ちょっと気になるところ』に就学前に気づいてあげて必要な介入をしていくことが大切」を検証する

●ある医師とのやり取り 「あんまり間にうけなくていい」程度のことなら、改善して欲しい

冒頭で紹介した友人のメールには、重要なことが書かれている。性格上の欠陥だと思われていることの中にも、身体のSOSが隠されているかもしれないということだ。


思い出すのは私が以前ブログで紹介したある新生児科医とのやり取りだ。私は、退院後のフォローアップにはもっと科学的なアプローチが必要で、教育支援は、医療者ではなく教育の専門家に任せるべきじゃないかと考えてきた。


◇  ◇  ◇

発達検診や心の専門家の指導に疑問があります。科学的根拠があるとは思えない内容も多いからです。改善するべきと思うなら、改善して下さい。



A医師
新生児医療現場は日々の集中治療の模索、3-4 日に1回の36時間以上の連続勤務などでなんとか当直体制を保っている状況で、その後のご家族のケアまで手と気持ちが回っている人間は少ない。これも杜撰な状況だと反省する部分です。私自身も在宅で人工呼吸管理で集中治療をするようなご家族も含め、我々の課題は山積していて、NICU 医療自体の救命率が上がったことで生じるその後の生活への広がった役目に皆、現場はもがいている現状だと感じます。


一方、私のような集中治療医はいいフォローアップ医がいるのなら信じて託したい、私は後遺症を少なくすべく集中治療を探し出すことに心と力を尽くすから、私達の気持ちを受け継ぎ、その後のご家族とお子さんの未来を見守る方々がでてきてくれないかと願う気持ちがあります。 適材適所で協力できる真の専門医が生まれてくれるのなら、、、


当院の臨床心理室も我々自身、フォローに頼りにならない感があるのが本心です。発達指数をだしてくれるだけ、、、両親を支えてくれる雰囲気はなく、余り頼れないご家族と私です。




中には発達検診とは名ばかりで、ろくに子どもを診ないで、すぐに「障害名」をつけ、薬を処方して終わり、という医師もいるとききます。私が求めているのは、教育的支援で、「障害名」ではありません。非常に困っています。



A医師
これは私もよく分かる部分です。ADHD、アスペルガー、自閉症などとすぐについて、私の外来で涙ながらにその時の話しをしてくれるご家族はいます。


私は早産児は発達にはムラがあり、独特なところがある。これを小児精神や発達の先生がみると ADHD、アスペルガー、自閉症と診断してくれるけど、どうも早産児でないこれらの疾患のお子さん達とその後の経過も違うし、あんまり間に受けなくていいと感じています。と話すことが多いです。

◇  ◇  ◇

私がNHKクローズアップ現代 小児がん新たなリスク原純一医師の講演を文字に起こしたのは、このように、医療者との間に、埋めがたい溝を感じてきたからだ。





●母親の心を救うことも必要だが、同時に超低出生体重児の人権を守ることも大切


母親の心を救うことと、こどもの人権を守ることが、イコールでない場合もある。科学的なデータがもっと必要だし、子どもがどう思っているのか、子ども達の意見にも耳を傾けて欲しい。どのように自分がこの世に生を受け、どのような治療を受けてきたのか、子どもには知る権利がある。超低出生体重児にも、原医師のような研究と講演をしてくれる医師がいたらいいのになぁ。


『こどものがんについて』 原 純一医師の講演と『インクルーシブ教育』 その6 小児がん患者本人への要望調査

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