2017/07/31

超低出生体重児と『発達障害』 「急拡大する『発達障害ビジネス』その功と罪」を読んで

●「発達障害の診断は適切になされているとは限らない」ことを、まずは知るべき

昨年あたりから、超低出生体重児に関する記事へのアクセスが増えている。


タイトルに「超低出生体重児」や「未熟児」とつけていないし、育児ブログではない。


不思議に思っていたら、「急拡大する『発達障害ビジネス』その功と罪」という記事を読んで、なるほどなぁ、と思った。私が書いてきた「超低出生体重児のフォローアップ」や「療育」への疑問は、医師をはじめとする専門家にとっても関心が高いテーマのようだ。

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急拡大する「発達障害ビジネス」その功と罪 はたして、それは適切ですか? 平岩 幹男 2017.7.28 現代ビジネス
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発達障害に対するビジネスが出てきている理由としては以下のものが主である。

1. 発達障害という言葉は誰もが知っているかもしれないがその解釈が一定ではない。
2. 発達障害は明確な原因がなく、科学的根拠によって確立された治療法が少ない。
3. 発達障害の診断は適切になされているとは限らず、しばしば過小あるいは過大である。
4. 当事者や保護者にとっては抱えている社会的困難から藁をもつかみたくなる。
5. そもそも医療や公的支援であってもビジネスであっても質の評価が容易ではない。


(中略)

首都圏では極めて多くの子どもたちをチェーン化した施設で療育を行っているところもある。その中には受給者証を使用した療育としない自費療育を併用あるいは受給者証療育が定員いっぱいなのでとりあえず自費療育を勧めるなどの場合には、適切な療育を行うだけのスタッフが充足されていない可能性も考える必要がある。

学童~高校生では先述の放課後等デイサービス(以下放デイ)がまず挙げられる。発達支援サービスと同様に基本的には受給者証が使用できる。やはり余りにも数が多く、保護者には質がわからないという問題がある。放デイは主として民間の事業者によって運営されている。

自費で療育を行う場合には高額になる場合もある。一方、米国などできちんとした技術を身に付け、それに基づくライセンスなどを保有して療育を行っている機関も出てきてはいるが、まだまだ数が少なく、とても需要には追いついていない。

また質についてはデイサービス同様、外からは見えにくいことや一定の国家資格が必要というものではないので、質の低い、しかし高額なサービスもある。

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私は医師をはじめとする「専門家」のいうことが正しいとは思えず、ブログで長いこと反論(検証)してきたから、色々な意味でアクセスが増えているのだろう。


●『発達障害ビジネス』 騙される親だけが悪いのか

私は一日も早く、法律や教育の専門家をきちん入れて、超低出生体重児の「教育問題」を議論するべきだと思う。


なぜなら、記事にあるように、騙される親御さんが出てくると思うからだ。(すでに被害が出ているかもしれないけれど…)


(以下は、発達障害 療育 チェーン展開 のグーグルの検索結果。療育を行う業者は確かに増えているようだが、記事にある「適切な療育を行うだけのスタッフが充足されていない可能性」がある業者とは、どの業者のことなんだろう!?不安になる。。)

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2010年、私はロハスメディア社から出版された『救児の人々』という周産期医療を扱う本に実名で取り上げられた。紆余曲折あり、削除していただいたが、削除を選んだ理由の一つは、出版社が出版直後に、あるNPO法人理事長の声を大きく取り上げたからだった。私がその理事長や出版社の姿勢に違和感を覚えたのは、その法人が設立されたばかりで実績がないこともあったが、理事長が「効率性」をといていたからだ。


『報道』と『インターネット』の力 マイナスの経験をプラスに変える


私が求めてきたのは、その理事長やNPO法人が目指していることとはむしろ正反対のことだった。


私が言いたかったのは、発達の遅い子ども達こそ、時間と手間をかけないといけない。一流の教育者の力が必要ということだ。


現代ビジネスの記事にあるように、人の困りごとは、今やビジネスのターゲットなのだ。「医療的ケアが必要な子どもに教育の充実を!」というと必ず取り上げられる病児保育のNPOがある。同じような構図が療育にもきっとあるのだろう。


ちなみに上記の法人を最近、調べてみたら順調に業績を伸ばしているそうだ。確か夫に「ゼミなど、知り合いの学生さんで、発達の遅い子供の療育に関心のある方はいますか?」と問い合わせ(アルバイトの学生を探しているようだった)がきていたけれど…。


●『早期教育』 と『早期療育』は似ているけれど違う

ところで「療育」に似ている超低出生体重児への「早期教育」に私が懐疑的なのは、早産による脳への影響を考えるからだ。やり方次第では、虐待と何ら変わらないと思ってしまう。


超低出生体重児がどのように育つかはまだよくわからない。息子は、幼い頃は発達が遅く、発達障害によく似ていた。特徴がそっくりだった。でも小学校低学年を境に、徐々に変化し、今は全く違う。息子の場合は「適切な支援により症状が改善された」ではなく、もともと「発達障害」ではないのだろう。


診断そのものが、そもそもあてにならないのだから、その先にある「療育」の質を、どうやって評価するんだろう?


ここまで支援体制が後手後手な一方で、インターネットは急速に普及し、様々な情報が押し寄せる。私は親がよほどしっかりしていないと、『発達障害ビジネス』に付け込まれると思う。


『発達障害ビジネス』はそう簡単にはなくならないだろう。

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