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超低出生体重児の長期予後 私が成育に『不同意の意思表示』をしようと考える理由  その1 きっかけは「強制不妊手術」報道 

●『不同意書』とは、診療記録を研究や教育に利用しないでという意思表示ができる確認書


私は国立成育医療研究センターに「息子の診療記録を、医学研究に利用しないでください」とお願いしようか真剣に考えている。

医学研究調査・教育のための診療情報・試料等の利用について  国立成育医療研究センター



●盛り上がりをみせる、精神医療への抗議運動

きっかけは現在、大きな社会問題になっている「強制不妊手術」だった。 一連の報道で、産科医が手術を奨励していたことを知ったからだ。


強制不妊手術で産科医 「社会のために活用」と奨励(18/04/24)



ニュースをみているうちに、そっくりだと思った。


そう「子宮頸がんワクチンのロビー活動」をはじめ、今、周産期医療の関係者が、メディアと一緒に啓発をしている「産後うつ」や「発達障害」キャンペーンだ。


似ていると思うのは私だけでない。すでに数ヶ月前から、「発達障害キャンペーン」に反対する人たちの反対運動が盛り上がり始めている。全国各地でデモを始め、講演会も活発に行われているそうだ。


●私の診療記録は後に続く人たちに、利用して欲しいと思っていたけれど…

私が出産した成育は、国立高度専門医療研究センターと呼ばれるナショナルセンターだ。成育が他の大病院と大きく違うのは、研究や教育を行うだけでなく国に政策提言を行うことだろう。


高度医療には私たちが納める多額の税金が投入されている。私は私の後に続く人たちのために、使えるものはどんどん使って欲しいと思ってきた。


そう考えるのは、何も「ボランティア精神」だけじゃない。息子のような超低出生体重児は、どのように育つのか、まだはっきりしたことがわかっていない。診療記録を提供することは、将来の息子自身のためにもなるのだ。


でも私の考えはこの数年で、すっかり変わった。



●私の診療記録が、被害者を増やしているかもしれない!?

私自身は、5年ほど前に「私の診療記録などを、研究などに使わないで欲しい」という確認書面にサインして提出した。


理由は成育の『育児心理科』での壮絶な経験だった。


私は(成育が政策医療を行う上で)「モルモット」のようなものだったのだろう。


今から5年前、私の経験を学会発表してくれた社会学者の方に、「成育の研究報告を調べていたら、あなたじゃないかと思われる母親の症例を見つけた。もしかしたら、あなたの診療記録は、あなたが知らないところで、(研究者にとって)都合よく使われているんじゃないか」と指摘された。私は主治医と治療契約も結んだ覚えがない。そんなバカなことがあるんだろうかと初めは半信半疑だった。


2013 年度日本女性学会大会 プログラム
2018-11-2.png



ところが、成育の公式サイトなどで公開されている『こころの診療部』の過去の業績を調べてみると確かにその形跡がある。


これまで書いたように、私が『育児心理科』に通院したのは、子宮筋腫の手術をしてもらうために成育の女性外来を受診したことがきっかけだった。女性外来で「育児相談ができる」と勧められたからだ。


私は深く考えずすぐに飛びついてしまった。なぜならその当時の私は、実際、育児に悩んでいたからだ。


超低出生体重児は、体が弱く発達も遅い。どのように育てたらいいのか、街の小児科医も、保健師にもわからないと言われた。私が二つ返事でOKしたのは、「成育はナショナルセンターだから、世界の最新のデータが手に入る。成育なら、きっと色々なことを知っている。的確なアドバイスがもらえるだろう」と期待したからだ。


ところが『育児心理科』の真の姿は「精神科」だったーーーーー


続く


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Author : サクラ47

2002年に手のひらにのるほど小さな男の子を出産しました。それから11年。医療と教育がもっと連携できないか試行錯誤してきました。コマーシャリズムとどう付き合うか悩み、一時挫折。もう一度がんばってみようと思うようになり、ブログをはじめました。

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